Ödül AŞIK ÜLKER

Emekli Büyükelçi Arif Altay, 6 sene önce motor nöron-ALS (Amiyotropik Lateral Skleroz) tanısı aldı. Dışişleri Bakanlığı’nda 35 sene hizmet veren, Türkiye’de değişik şehirlerde görevlerde bulunan, Londra’da konsolos, Katar ve Macaristan’da temsilci olarak çalışan Emekli Büyükelçi Arif Altay, emekliliğinde tanı aldığını belirterek, “Hayatta kimse ne olacağını kestiremez, hayatı anlık, zevk alarak yaşamak lazım” dedi.

Arif Altay, 21 Haziran Dünya ALS günü dolayısıyla, 42 yıllık eşi Şaziye Altay ve küçük kızı Önel Altay ile birlikte, farkındalık yaratmak adına, yaşadıklarını Yenidüzen’e anlattı.

Altay, 2016 yılında Budapeşte’deyken, sol el parmaklarında bir güçsüzlük olduğunu fark ettiğini ama çok önemsemediğini kaydederek, 2019’da Ankara’da tanı aldığını belirtti.

70 yaşındaki Altay, “2019’dan 2024’e kadar çok büyük bir sıkıntı yaşamadım. Sol elimde başlayan güçsüzlük sonra sağ elime ve daha sonra da bacaklarıma yayıldı. 2021’de ayaklarımı kontrol edememeye başlayınca araba kullanmaktan vazgeçtim, ehliyetimi yenilemedim. Fizik tedaviye devam ettim. Bir süre sonra arabaya binip inmekte zorlanmaya başladım, düşmekten korktum. Nitekim bir kaç defa evde düştüm” diye konuştu.

İlaç ve malzeme temininde zaman zaman sıkıntı yaşandığına dikkat çeken Arif Altay, evde bakımın önemine de vurgu yaptı ancak devletin evde bakım konusunda bir katkısı olmadığının altını çizdi.

Altay, “Bu tür hastalıklar geçen hastalıklar değildir. Ancak bizde, hasta veya ailesi sürekli hastaneye gidip reçete yazdırmak, kurul yenilemek için işlem yaptırmak zorundadır, tam bir eziyet... İlaç Eczacılık Dairesi’nden gerekli olan ilaçların temini hususunda daha pratik bir çözüm üretilmesi, hasta ve hasta yakınlarının yükünü hafifletecek bir çözüm bulunması lazım” dedi.

2024 trakeostomi yapılan ve solunum cihazına bağlı olan Arif Altay, elektrik kesintilerinin de sorun olduğunu ve bu soruna bireysel çözüm bulmak durumunda kalarak jeneratör aldıklarını da anlattı.

“Çok detaycı biriydim”

Soru: Kendinizi tanıtır mısınız?

Arif Altay: Dışişleri Bakanlığı’ndan emekli büyükelçiyim. Dışişleri Bakanlığı’nda meslek memuru olarak çalışmaya başladım, bakanlık içerisinde değişik kademelerde hizmet verdim. Yurtdışında Londra Temsilciliği’nde konsolos, Ankara Büyükelçiliği’nde Elçi Müsteşar, İstanbul’da Başkonsolos olarak görev yaptım. Katar ve Budapeşte temsilciliklerini yalnız başıma kurdum ve  temsilci olarak bu merkezlerde görev yaptım. Katar’da çok güzel bir statü yakalamıştık, Katar Dışişleri Bakanlığı’na nota yazıp verirdik. Katar Kültür Bakanlığı ile İpek Böceği Kozası sergisini birlikte düzenledik, davetiyede, onların da onayıyla, amblemlerini kullandık.

İzmir Konsolosluğu ile Kuveyt Temsilciliği’nin kuruluş çalışmalarını da üstledim, birçok uluslararası toplantıda ülkemi temsil ettim. Meslek hayatım çok keyifli geçti. Çok detaycı biriydim, gönderdiğim hiç bir yazı geri gelmedi. İki farklı Dışişleri Bakanı’ndan , Tahsin Ertuğruloğlu ve Emine Çolak’tan plaket aldım. 35 sene faal olarak çalıştım ve 2016’da emekli oldum.

“2016’da sol elimin parmaklarında bir güçsüzlük olduğunu fark etmiştim ama çok önemsememiştim, 2019’da tanı aldım”

Soru: ALS tanısını ne zaman aldınız?

Arif Altay: 2016 yılında Budapeşte’deyken, sol elimin parmaklarında bir güçsüzlük olduğunu fark etmiştim ama çok önemsememiştim. Ankara Üniversitesi Siyasal Bilgiler Fakültesi Uluslararası İlişkiler mezunuyum. 2019, bizim mülkiyelilerin 49. mezuniyet yılıydı. O dönemde çok faal bir grubumuz vardı, birbirimize çok bağlıyız. Mülkiyelilerin buluşması için Ankara’ya gittiğimde, ailemin de ısrarıyla, Başkent Hastanesi’nde doktora gittim. Pek çok tetkik yapıldı, öğleden sonra neticeleri almaya gittiğimde bana bilgi vermek için iki doktor geldi, “iki doktor geldiğine göre, bu işte bir iş var” diye düşündüm. Bana “hastalığınız motor nörondur, tedavisi yoktur” dediler. Daha önce hiç duymamıştım. Doktorlar bana bunun çok nadir görülen, 100 binde bir kişide olduğunu söylediler. Beni Hacettepe Üniversitesi’nde çok bilinmiş bir nöroloji profesörüne yönlendirdiler, büyükelçiliğimiz araya girdi, hemen randevu ayarlandı. Profesör daha ileri bazı tetkikler istedi, sonuçta bir hap verdi ve fizik tedavi yapmamı istedi. Gece mülkiyeliler toplantısına katıldık ve Kıbrıs’a geri döndük. Kıbrıs’a geldikten sonra bir süre hap kullanmadım, sadece fizik tedaviye gittim. Daha sonra Dr. Burhan Nalbantoğlu Hastanesi’nde bir nöroloji uzmanına gittim. O dönemde rahat yürüyebiliyordum, ellerimi kullanabiliyordum. Doktorumuz her zaman çok ilgilendi, ne zaman arasam ulaştım, mesajlarımıza hep cevap verdi. Buradaki doktorum da Başkent Hastanesi’nde verilen ilacı verdi, kullanmaya başladım. İlacı devlet temin ediyor, eczaneden alamıyorsunuz.

“2021’de ayaklarımı kontrol edememeye başlayınca araba kullanmaktan vazgeçtim”

Soru: Hiç duymadığınız bir hastalık bir anda hayatınıza girdi. Neler hissetiniz?

Arif Altay: Mülkiyeliler gecesi zehir oldu. Benim suratım asıktı, arkadaşlar sordu, onlara da anlattık. “bu defalık böyle oldu” dedim ama bir daha o toplantılara katılmam mümkün olmadı. Sağolsun arkadaşlar sık sık arıyor, konuşuruz.

2019’dan 2024’e kadar çok büyük bir sıkıntı yaşamadım. Sol elimde başlayan güçsüzlük sonra sağ elime ve daha sonra da bacaklarıma yayıldı. 2021’de ayaklarımı kontrol edememeye başlayınca araba kullanmaktan vazgeçtim, ehliyetimi yenilemedim. Fizik tedaviye devam ettim. Bir süre sonra arabaya binip inmekte zorlanmaya başladım, düşmekten korktum. Nitekim bir kaç defa evde düştüm. 

Eşi Şaziye Altay: O dönemde Arif’i getirip götürürken onu düşürmekten çok korktum. Evde düştüğü zamanlarda tek başıma kaldıramadığım, çocukları arayıp çağırdığım, yardım istediğim oldu. Hasta yakınının o endişe ve çaresizliği hissetmesi çok kötü bir duygu.

Kızı Önel Altay: “Böyle bir hastalığı daha önceden bilmediğimiz için, durumun ne kadar ciddi olduğunu anlamadık”

Kızı Önel Altay: Babam tanıyı ilk aldığında bize çok sakin bir şekilde anlattı fakat detay vermedi. Açıkçası, biz de böyle bir hastalığı daha önceden bilmediğimiz için, durumun ne kadar ciddi olduğunu anlamadık. Tanıdan sonra pandemi başladı, ablam yeni doğum yaptığı için babamla evde ben kaldım, annem ablamın yanındaydı ve o dönem bir şeylerin yolunda gitmediğini daha net fark ettim. Covid sonrası, ablam da babamın hareketlerinin kısıtlandığını fark edince, “motor nöron nedir” diye araştırdı ve biz aslında durumun ciddiyetini o zaman
fark ettik. Tabi kabullenemedik ve başka başka doktorlar, alternatif tedavi yöntemleri araştırdık.
Güneydeki Nöroloji ve Genetik Enstitüsü’ne belli aralıklarla kontrollere gittik.

Arif Altay: Kıbrıs’ın güneyinde Amerikan Hastanesi’ne, Nöroloji ve Genetik Enstitüsü’ne de gittim, görüştüm. Hastalıkla alakalı bütün branşları dolaştım. Oradaki doktor beni sesim az çıktığı için ses terapisine de gönderdi. Herkes, bütün doktorlar aynı şeyi söyleyince, doktor doktor dolaşmayı bıraktım.

Eşi Şaziye Altay: “Müstakil eve taşındık ve alt katı Arif’in ihtiyaçlarına göre düzenledik”

Soru: Hayatınızda ne gibi değişiklikler yaptınız? Hastalığınız nasıl ilerledi?

Arif Altay: Mayıs 2024’te bir gece sıkıştım ve kızım beni özel bir hastaneye götürdü. Raporlarımı yanımda götürdüm, hastalığımı söyledim. Acil Servis’teki doktor çok ilgilendi, oksijen verdi. Biraz kendime gelince beni servise yatırdı. Ertesi gün nöroloji uzmanı doktor beni muayene etti, ciğerlerimin tıkanmasını önlemek için trakeostomi yapıldı. Oksijene bağlandım, bir buçuk ay yoğun bakımda kaldım. Hastaneden çıktık, ailem evde hastane ortamını, cihazları hazırladı. Yeni hayatımıza başladık. İlaçlarımı kullanmaya, evde fizik tedaviye devam ediyorum.

Eşi Şaziye Altay: İlk başta üst katta olduğumuz için çıkmakta zorluk çekince ev değiştirdik. Önce asansörlü bir apartmana taşındık, daha sonra şimdi oturduğumuz, aileye ait olan müstakil eve taşındık ve alt katı Arif’in ihtiyaçlarına göre düzenledik.

“Devletin evde bakım konusunda bir katkısı yok”

Soru: Devlet hastaların ne kadar yanında? Ne gibi sorunlar yaşıyorsunuz?

Altay: İlaç temini ve malzeme temininde zaman zaman sıkıntı oluyor. Bu hastalığın malzemeleri çok pahalı, devletten temin edemediğimiz zaman kendimiz karşılamak durumunda kalıyoruz. Evde bakım da çok önemli ancak devletin evde bakım konusunda bir katkısı yok.

Kızı Önel Altay: Nöroloji ve Genetik Enstitüsü’ne gittiğimiz zaman, güneyde yatırımı olan hastalara, devletin evde bakım için yardımcı tutabilmek adına maddi yardım yaptığını öğrendik. Çok şaşırdık açıkçası çünkü bizde böyle bir uygulama yok. Bu tür hastaların özel bir bakımı var ve evde tıbbi eğitimi olan yardımcı olması çok önemli. İmkanı olmayan aileler hastalarına kendileri bakım vermeye çalışıyor.

“Reçete yazdırma, kurul yenileme işlemleri de çok meşakkatli”

Arif Altay: Reçete yazdırma, kurul yenileme işlemleri de çok meşakkatli. Diplomat olduğum için çok seyehat ettim, İngiltere’de de bulundum. İngiltere’de bu tür hastalıklarda hastaya bir defa rapor verilir. Zaten bu tür hastalıklar geçen hastalıklar değildir. Ancak bizde, hasta veya ailesi sürekli hastaneye gidip reçete yazdırmak, kurul yenilemek için işlem yaptırmak zorundadır, tam bir eziyet. Artık her şey online, bilgisayarda görülebilir ama yine de bazı kağıt işlemleri için koşturmak gerekiyor. İlaç Eczacılık Dairesi’nden gerekli olan ilaçların temini hususunda daha pratik bir çözüm üretilmesi, hasta ve hasta yakınlarının yükünü hafifletecek bir çözüm bulunması lazım.

“Aspirasyon cihazı için her an elektriğe ihtiyaç olabilir”

Soru: Sık sık elektrik kesintileri olan bir ülkede yaşıyoruz. Elektrik kesintileri sizi nasıl etkiliyor?

Arif Altay: Elektrik kesildiği zaman solunum cihazı 4 saat idare edebilir ancak ne sıklıkla aspire ihtiyacı olacağı belli olmaz ve aspirasyon cihazı için her an elektriğe ihtiyaç olabilir. Biz sorunumuzu kendimiz çözmeye çalıştık, mecburen bir jeneratör aldık.

“Aile, torunlar beni hayata bağladı”

Soru: Bu tür hastalıklar sadece bir kişiyi değil, çevresindeki herkesi etkiler. Ailenizin bu süreçte rolü ne oldu?

Arif Altay: Ailenin rolü çok önemli. Ailem her zaman destek oluyor. Aile, torunlar beni hayata bağladı.

Soru: Bir gününüz nasıl geçer?

Arif Altay: Ben genelde geç uyanırım. Yardımcım, hemşirem Cebrahil, uyandığım zaman internetten Serhat İncirli’nin programını açar, onu izlerim. Bazen film seyrederim. Fizik tedavimi yaparız, uyurum. Öğleden sonra da Reşat Akar’ın programını izlerim. Zaman zaman bazı arkadaşlar beni ziyaret eder, onlarla vakit geçiririm.

“Hayatı anlık, zevk alarak yaşamak lazım”

Soru: Toplumun motor nöron, ALS hakkında bilinç düzeyi nasıl?

Arif Altay: Bilmiyorlar. Hastalığı söylediğimde genelde tepki vermiyorlar çünkü ne olduğunu bilmiyorlar.

Soru: Topluma ne mesaj vermek istersiniz?

Arif Altay: Hayatta kimse ne olacağını kestiremez, hayatı anlık, zevk alarak yaşamak lazım.