Ödül AŞIK ÜLKER

Yakın Doğu Üniversitesi (YDÜ) Hastanesi Tıbbi Genetik Tanı Laboratuvarı Sorumlusu Prof. Dr. Mahmut Çerkez Ergören, Kıbrıs’ın kuzeyinde sperm ve yumurta donasyonunda sınırlama olmadığına, bu konuda yasal bir düzenleme gerektiğine dikkat çekerek, sperm ve yumurta donasyonu konusunda ulusal kayıt sistemi olmamasının da büyük bir eksiklik olduğunu vurguladı.

Prof. Dr. Ergören, “Avrupa’da ve İngiltere’de ulusal elektronik kayıt sistemi olduğu için, başka bir merkeze gitseniz bile, sistem üzerinden bunun tespiti yapılır. Kıbrıs’ın kuzeyinde en büyük eksiğimiz ulusal kayıt sistemimizin olmamasıdır. Her merkezin kendi kayıt sistemi vardır ancak tüm bağışçıların görülebileceği ortak bir sistem yoktur maalesef” diye konuştu.

Avrupa’da, nadir görülen ve kansere neden olan TP53 gen mutasyonunu taşıyan bir sperm donörünün spermi, 67 çocuğun dünyaya gelmesi için kullanıldı. The Guardian Gazetesi’nin haberine göre, bu çocuklardan 10’una kanser teşhisi kondu. Sperm ve yumurta donasyonu konusunda Yenidüzen’in sorularını yanıtlayan Prof. Dr. Ergören, yasal bir üst sınırın olmamasının, bir donörden düzinelerce çocuğun dünyaya gelmesine olanak tanıyabildiğine dikkat çekerek, bunun ileride donasyon sonucu dünyaya gelen çocukların birbirleriyle karşılaşma ve ilişki kurma riskini de artırdığını, dolayısıyla birden fazla sperm veya yumurta bağışı söz konusu olduğu zaman, bunların farklı coğrafyalarda kullanılmasına dikkat etmek gerektiğini söyledi.

Avrupa İnsan Üreme ve Embriyoloji Derneği’nin (ESHRE) 2014-2017 yılları arasında Kıbrıs Temsilcisi olan Prof. Dr. Mahmut Çerkez Ergören, İngiltere’de tek bağışçıdan sperm veya yumurta donasyonu limitinin 10 farklı aileyle, Danimarka ve Hollanda’da 12, Belçika, İsveç, Norveç ve İspanya’da 6 farklı aileyle sınırlandırıldığını ancak Almanya’da herhangi bir ulusal limit bulunmadığını da anlattı.

Prof. Dr. Ergören, bu konuda dünya genelinde de yapılması gereken düzenlemeler olduğunun altını çizerek, “Dünyada yaklaşık 50 yıldır IVF-tüp bebek yöntemiyle çocuk sahibi olunabiliyor. Tıp ve teknoloji ilerliyor, yasal düzenlemler geride kalıyor. Yasal düzenlemelerin günümüz şartlarına göre gözden geçirilmesi şarttır. Fransa’da yaşanan söz konusu olay, üreme teknolojileri çağında sadece biyolojik değil, etik, hukuki ve toplumsal risklerin de dünyada titizlikle yönetilmesi gerektiğini açıkça gösteriyor. Sperm veya yumurta bağışı sistemlerinin daha sıkı düzenlenmesi, ortak ülke politikalarının oluşturulması ve genetik risklerin daha iyi anlaşılması adına kapsamlı reformlara ihtiyaç vardır” ifadelerini kullandı.

Soru: IVF-tüp bebek konusunda Kıbrıs’ın kuzeyinde yasal düzenleme nedir?

Prof. Dr. Ergören: Üremeye yardımcı tedavi merkezlerinin ruhsatlandırılması, İnsan Hücre, Doku ve Organ Nakli ile İlgili Kuralları Düzenleyen Yasa’ya göre yapılır. Bu yasaya göre, yumurta ve sperm donasyonu yapılabilir, kadınlarda yumurta donasyonu için yaş kriteri 20-35, erkeklerde sperm donasyonu için yaş kriteri 20-45 yaş arasındadır. Bu, Avrupa’da da böyledir. 40 yaşın üstündeki erkeklerin spermi kullanılmamalıdır, Avrupa’da da bu yaş sınırının düzeltilmesi gerekir. Sperm bağısında üst sınır ileri baba yaşı olan 40 yaş olmalıdır çünkü 40 yaşından sonra sperm üretilirken, sperm DNA’sında tamir edilemeyen nokta mutasyonlar ortaya çıkabilir. Onlar da çocuklara geçerek otizm, akondroplazi yani cücelik gibi durumlar oluşturabilir.

Bir donörden düzinelerce çocuk...

Soru: The Guardian Gazetesi’nde çıkan bir habere göre, Fransa’da ortaya çıkan vakada, nadir görülen ve kansere neden olan TP53 gen mutasyonunu taşıyan bir sperm donörünün spermi, 67 çocuğun dünyaya gelmesi için kullanıldı. Bu çocuklardan 10’una kanser teşhisi kondu. Olay, tek bir sperm donöründen doğabilecek çocuk sayısına dair yasal bir üst sınır bulunmamasının ciddi sonuçlarını gözler önüne serdi. Kıbrıs’ın kuzeyinde bir kişinin spermlerinin kaç kişiye verilebileceği veya bir kişinin kaç defa yumurta bağışlayabileceğine dair sınırlama var mı?

Prof. Dr. Ergören: Yoktur. Avrupa’da ülkeye göre kurallar değişirken, Kıbrıs’ın kuzeyinde ortak bir yasal üst sınırın olmaması, bir donörden düzinelerce çocuğun dünyaya gelmesine olanak tanıyabilir. Bu durum, sadece genetik hastalıkların yayılması değil, aynı zamanda ileride donasyon sonucu dünyaya gelen çocukların birbirleriyle karşılaşma ve ilişki kurma riskini de artırıyor. Birden fazla sperm veya yumurta bağışı söz konusu olduğu zaman, bunların farklı coğrafyalarda kullanılmasına dikkat etmek gerekir ki, donasyon sonucu dünyaya gelen kişilerin karşılaşma riski daha az olsun.

“En büyük eksiğimiz ulusal kayıt sistemimizin olmaması”

Sperm ve yumurta donasyonunda sınırlama olmaması eksikliktir. Kıbrıs’ın kuzeyinde, bir bağışçı, istediği kadar bağış yapabilir. Örneğin İngiltere’de tek bağışçıdan sperm veya yumurta donasyonu limiti 10 farklı aileyle sınırlandırırken, Danimarka ve Hollanda’da 12, Belçika, İsveç, Norveç ve İspanya’da 6 farklı aileyle sınırlandırılmıştır. Almanya’da herhangi bir ulusal limit bulunmamaktadır. Avrupa’da ve İngiltere’de ulusal elektronik kayıt sistemi olduğu için, başka bir merkeze gitseniz bile, sistem üzerinden bunun tespiti yapılır. Kıbrıs’ın kuzeyinde en büyük eksiğimiz ulusal kayıt sistemimizin olmamasıdır. Her merkezin kendi kayıt sistemi vardır ancak tüm bağışçıların görülebileceği ortak bir sistem yoktur maalesef.

“Yumurta bağışçısının sağlığı açısından da bir sınır olmalı”

Yasal düzenleme, yumurta bağışında bulunan bir vericiden bir yılda en fazla üç kez siklus uyarısı yapılabileceğini söylüyor ancak ulusal kayıt sistemi olmadığı için bu takip edilemiyor. Bağışçı farklı merkezlere giderek, olması gerekenden daha sık aralıklarla yumurta bağışı yapabiliyor. Bağışçı IVF merkezine gittiği zaman, daha önce bağış yaptığını ya da zamanını yalan söylerse IVF merkezi bunu bilemez.  Yumurta bağışçısının sağlığı açısından da bir sınır ve takip olmalıdır çünkü bu kişilere o süreçte hormon veriliyor, çok fazla hormonal müdahale erken yaşta kanser riskini artırıyor, kişinin genetik yatkınlığı varsa bu risk daha da artıyor. Yumurta bağışı yapılması önemlidir, tabi ki yapılsın ancak bunun bir kontrolü olmalı, bu konuda düzenleme yapılmalıdır.

Taşıyıcı anne...

Soru: Taşıyıcı anne kullanımı konusunda düzenleme nedir?

Prof. Dr. Ergören: Taşıyıcı anne kullanımı için yasada bazı düzenlemeler vardır. Çocuk sahibi olmak isteyen kadının doğuştan uterusunun olmaması, uterusun alınmış olması, uterusun doğumsal anomalileri, çocuk sahibi olmak isteyen kadının hayatını tehlikeye atabileceği ciddi kalp hastalığı, böbrek yetmezliği, meme kanseri öyküsü olması durumunda taşıyıcı anne kullanılabilir. 21-40 yaş arası kadınlar taşıyıcı anne olabilir ancak yasada bu konuda detaylı bir düzenleme yoktur, bu da büyük bir eksikliktir. Taşıyıcı anneye genetik test yapılması gerekli değil, yumurta onun değilse gerek yoktur ancak teratojen etki dediğimiz durumlar gelişebilir yani taşıyıcı anne gebelik sırasında çocuğu etkileyecek bir enfeksiyon geçirebilir, sigara veya madde kullanıyor olabilir. Bunu merkezler kontrol edemez. Dünyada da bu konuda bir düzenleme yoktur.

“Genetik hastalıklar sadece babadan geçmiyor, anneden de geçer”

Soru: Fransa’daki vakada, bağış anında bağışçının kanserle ilişkisi bilinmiyordu ve standart taramalarla tespit edilememişti. Bu da yapılan testler yetersiz mi sorusunu akla getiriyor. Kıbrıs’ın kuzeyinde sperm veya yumurta bağışçısına ne gibi testler yapılmaktadır?

Prof. Dr. Ergören: Sperm bağışçısının genetik açıdan değerlendirilmesi, kromozom analizinin normal olması lazım, yani 46, XY. Yasamız, yumurta bağışçılarında kromozom analizi öngörüyor ama bizdeki tüp bebek merkezleri hem onu, hem de cinsel yolla bulaşan hastalıkları test etmektedir. Etnik köken, vericinin boyu, saç rengi ve göz rengi kayıt altına alınır ve bir takım laboratuvar genetik tetkikleri istenir. Talesemi, kistik fibroz, orak hücre anemisi ve HIV gibi cinsel yolla bulaşan hastalıklara bakılır. Bence SMA’nın da eklenmesi gerekir. Dünya Sağlık Örgütü “78 otozomal çekinik hastalığı tarayın” der, bu testlerin gebelik öncesi ve/ veya yeni doğan taramasında yapılması gerekir.

Genetik hastalıklar sadece spermden, babadan geçmiyor, anneden de geçen, özellikle anneden erkek çocuğa geçen, X-bağlantılı dediğimiz ve erkek çocuğu hasta eden genetik hastalıklar var. Duchenne Musküler Distrofi, hemofili gibi X-link dediğimiz, X kromozomuna bağlı olarak ortaya çıkan ölümcül hastalıklara bakılması gerektiğine dair yasada bir düzenleme yoktur. X-link hastalıklara mutlaka bakılmalıdır. Bazı tüp bebek merkezlerinde, yasada öngörülenden daha detaylı tarama yapılmaktadır ancak bunun yasal zorunluluk olması gerekir. IVF için İsrail’den gelen kişiler ekstra testler yapılmasını talep eder ama testlerle ilgili yelpazenin yasal düzenlemeyle genişletilmesi gerekir. IVF sektörü Kıbrıs’ın kuzeyi için büyük bir gelir kaynağıdır ve sağlık turizmidir.

Dünya genelinde de yapılması gereken düzenlemeler vardır, özellikle Avrupa’da. Amerika bu konuda çok daha katıdır. IVF konusunda dünyada bazı eksiklikler olduğu için Fransa’daki olay yaşandı. Yapılan testler yeterli olamayabiliyor, her ülke kendinde en sık görülen hastalıklara bakmaktadır. Artık Dünya Sağlık Örgütü’nün belirlediği 78 hastalığa ya da kanser yatkınlığı olan genlere bakılması lazım. Fransa’daki olaydaki söz konusu TP53, çok nadir görülen bir kansere neden olan Li-Fraumeni sendromudur. Angelina Jolie’nin, memelerini ve yumurtalıklarını aldırma kararına neden olmasıyla kamuoyu gündemine gelen, meme ve yumurtalık kanseri riskini arttıran BRCA1/2 genlerine de bakılmalıdır.

Genetik testlerin yeterliliği ve etik sınırları konusunda derin bir tartışma...

Ancak bazı varyantlar, bağış sırasında yapılan genetik testlerle tespit edilemeyebilir çünkü genetik hastalık yatkınlığına neden olabilecek mutasyonların etkisi zamanla çevre ve yaşam tarzı ile etkilemişe girerek farklı zamanlarda ortaya çıkabilir. Sperm ve yumurta donasyonunda sadece bağış anındaki sağlık durumunu değil, genetik mirasın uzun vadeli etkilerinin de göz önünde bulundurulması gerekir. Tüm sperm ve  yumurta donörlerinde yüksek risk taşıyan genetik bölgelerin taranması gerekir. Donasyonun yapıldığı dönemde bilinmeyen bir mutasyonun, yıllar sonra tehlikeli olduğu keşfedildiğinde, çoktan onlarca çocuk dünyaya gelmiş olabilir. Bu, genetik testlerin yeterliliği ve etik sınırları konusunda derin bir tartışma başlatmalıdır. Kalıtsal kanserler de dahil, en azından Dünya Sağlık Örgütü’nün önerdiği genetik hastalıklara bağış öncesi bakılması gerekir. 

“Yeni doğan taraması zorunlu olmalı ve devlet karşılamalı”

Sadece IVF değil, doğal yolla oluşan gebeliklerde ve doğum sonrasında yeni doğan taraması yapılması çok önemlidir. Kıbrıs’ın kuzeyi, hekimlerin kesinlikle önerdiği yeni doğan taramasının mecburi olmadığı ve devlet tarafından karşılanmadığı tek ülkedir. Devlet, vatandaş olsun ya da olmasın, ülkede dünyaya gelen tüm bebeklere yeni doğan taramasını zorunlu kılmalı ve bunu karşılamalıdır. Yeni doğan taramalarında genetik hastalıklara bakılır ve genetik hastalık varsa tedaviye hemen başlanabilir.

Soru: Sperm veya yumurta donasyonu sonucu dünyaya gelen çocukların yaşadığı sağlık sorunlarıyla karşılaştınız mı?

Prof. Dr. Ergören: Evet. Farklı ülkelerde ya da Kıbrıs’ın kuzeyinde başka merkezlerde yumurta donasyonu sonucunda dünyaya gelen bazı çocukların genetik laboratuvarımıza başvurduğu oluyor. Yumurta bağışçısından kan örneği alıp test yapmak istediğimizde, çoğu zaman bunu yapamıyoruz. Çünkü bağışçıyı bulamıyoruz. Son iki yılda 5 vaka ile karşılaştık, otizm, gelişim geriliği, entellektüel yetersizlik gibi durumlar vardı. Dördü yumurta bağışıyla dünyaya gelmiş çocuklar, ikisine yumurta bağışçısının DNA’sına ulaşamadığımız için kesin tanı koyamadık ancak biyolojik anneden çocuğa geçen X-link hastalık olduğunu biliyoruz. Beşinci vaka da, babanın spermi kullanılarak taşıyıcı anne ve yumurta donasyonuyla çocuk sahibi olan yabancı bir çiftti. Çocukta ciddi bir kalp sorunu vardı, translokasyon yani kromozomal bir anomali saptadık. Biyolojik babaya baktık ancak biyolojik anneye yani yumurta donasyonu yapan kadına ulaşamadık maalesef. Yumurta donasyonu aşamasında bazı testler, taramalar yapılmış olsa bu sıkıntılar olmazdı.

Soru: Bazı çiftler, iki tarafta da bazı hastalıklar olması durumunda, sağlıklı embriyonun seçilmesi ve sağlıklı bebek sahibi olmak için tüp bebek yöntemine başvuruyor...

Prof. Dr. Ergören: Ülkemizde en yaygın görülen hastalıklardan olan talesemi gibi bilinen bir hastalık veya taşıyıcılık durumunda tüp bebek yöntemiyle çocuk sahibi olunmasını tavsiye ediyoruz.

Genetik ve Nöroloji Enstitüsü’nde ücretsiz genetik test ve genetik danışmanlık...

Soru: IVF-tüp bebek konusunda genetik danışmanlığının önemi nedir? Kıbrıs’ın kuzeyinde yapılıyor mu?

Prof. Dr. Ergören: Genetik danışman, aileye hem olası hastalığı, hem de risklerini anlatır, ailedeki durumu inceler ve aileye seçenekler sunar. Yasada, bu konuda bir düzenleme yoktur ve devlet bu hizmeti vermemektedir. Özelde, örneğin YDÜ Hastanesi’nde biz genetik danışmanlık hizmeti veriyoruz. Yurtdışında çalışan Kıbrıslı Türk genetik danışmanlar da vardır. Kıbrıs’ın güneyindeki Genetik ve Nöroloji Enstitüsü’nde genetik testler, Kıbrıslı Türklere ücretsiz olarak yapılmaktadır. Ayrıca orada Kıbrıslı Türk bir genetik danışman vardır ve Kıbrıslı Türklere ücretsiz genetik danışmanlık hizmeti verilmektedir.

Soru: Donasyon sonucunda dünyaya gelen çocuklarda genetik hastalık çıkması durumunda sorumlu kimdir? Klinikler mi, bağışçı mı, devlet mi?

Prof. Dr. Ergören: Bence sorumlu olan otoritedir, kuralları belirleyecek ve uygulanıp uygulanmadığını denetleyecek olan otoritedir.

“Kıbrıs’ın kuzeyindeki IVF merkezlerinin donanımı çok iyi ve başarı oranı çok yüksek”

Soru: Kıbrıs’ın kuzeyinde IVF merkezlerinin denetimi sağlıklı bir şekilde yapılıyor mu?

Prof. Dr. Ergören: Kıbrıs’ın kuzeyindeki IVF merkezlerinin donanımı çok iyidir ve başarı oranı da çok yüksektir. Kıbrıs’ın kuzeyi, dünyanın çok farklı yerlerinden, çocuk sahibi olmak isteyenler tarafından tercih edilmektedir. Yasa çerçevesinde yıllık denetimler yapılmaktadır ve uygun olmayanlar da kapatılmaktadır. Yasanın, günümüz koşullarına göre elden geçirilmesi, bu alanın standartlarının sağlanması ve korunması açısından önemlidir.

“Tıp ve teknoloji ilerliyor, yasal düzenlemler geride kalıyor”

Soru: IVF merkezleri konusunda ne gibi adımlar atılmalı?

Prof. Dr. Ergören: Ulusal kayıt sistemi mutlaka oluşturulmalıdır. Hem sperm hem de yumurta donasyonu konusunda sayı anlamında bir sınırlama getirilmelidir. Genetik testler artırılmalıdır. Yasada genetik laboratuvarlarından bahsedilmektedir ancak genetik laboratuvarlarla ilgili Kıbrıs’ın kuzeyinde herhangi bir yasal düzenleme yoktur, bu alanın da en kısa zamanda düzenlenmesi önemlidir. Devlette tıbbi genetik uzmanı hekim yoktur, bu konudaki mesleki terminoloji karmaşası giderilmelidir. Çok sayıda tıp öğrencisi vardır, Sağlık Bakanlığı onları tıbbi genetik alanına yönlendirebilir.

Dünyada yaklaşık 50 yıldır IVF-tüp bebek yöntemiyle çocuk sahibi olunabiliyor. Tıp ve teknoloji ilerliyor, yasal düzenlemler geride kalıyor. Yasal düzenlemelerin günümüz şartlarına göre gözden geçirilmesi şarttır.

Fransa’da yaşanan söz konusu olay, üreme teknolojileri çağında sadece biyolojik değil, etik, hukuki ve toplumsal risklerin de dünyada titizlikle yönetilmesi gerektiğini açıkça gösteriyor. Sperm veya yumurta bağışı sistemlerinin daha sıkı düzenlenmesi, ortak ülke politikalarının oluşturulması ve genetik risklerin daha iyi anlaşılması adına kapsamlı reformlara ihtiyaç vardır.