Evrensel Hasta Hakları Derneği (EHHD) Asbaşkanı Emete İmge, Kıbrıs’ın kuzeyindeki bazı tüp bebek merkezlerinde tedavi gören ailelerin seçtiklerini düşündükleri sperm veya yumurta donörleri yerine farklı donörlerin kullanılmış olabileceğine ilişkin iddialarla ilgili yazılı açıklama yaptı.

BBC tarafından yayımlanan araştırmaya işaret eden İmge, çoğunluğu İngiliz en az 30 çocukla ilgili şüphe bulunduğunun ve bazı çocuklara yapılan DNA testlerinin ailelerin kaygılarını güçlendirdiğinin belirtildiğini ifade etti.

İddiaların henüz yargı kararıyla kesinleşmediğinin altını çizen İmge, ancak konunun birkaç açıklamayla geçiştirilemeyecek kadar ciddi olduğunu vurguladı.

İmge, “Çünkü mesele yalnızca ‘yanlış donör’ meselesi değildir. Mesele; insanların bedenleri, aile kurma kararları, çocukların sağlık bilgileri ve sağlık hizmetine duyulan güvendir” dedi.

Tüp bebek merkezlerinde hasta haklarının pazarlık konusu olmadığına vurgu yapan İmge, “30 çocukla ilgili iddialar karanlıkta bırakılamaz” ifadelerini kullandı.

Donörün anonim olması ile hastanın bilgisi ve onayı dışında farklı bir donör kullanılmasının aynı şey olmadığını belirten İmge, tartışmanın donörün adının bilinip bilinmemesi değil, hastaya söylenen ve hastanın onayladığı koşullara uyulup uyulmadığı olduğunu kaydetti.

İmge, donör kullanılan bir tedavide hastanın, belirli bir donörü mü seçtiğini yoksa yalnızca bazı özellikleri belirterek nihai eşleştirmenin merkez tarafından mı yapılacağını en başından açıkça bilmesi gerektiğini söyledi.

Seçilen donörün kullanılamaması durumunda merkezin hastaya haber vermeden başka bir donöre geçemeyeceğini ifade eden İmge, yeni donörün sağlık ve aile öyküsü, genetik ve enfeksiyon taramalarının kapsamı, sonuçları ve sınırlarının hastaya anlaşılır biçimde açıklanması gerektiğini belirtti.

İmge, “İşlem ancak hastanın yeniden ve açıkça onay vermesinden sonra sürdürülmelidir. Hastanın bilgisi ve rızası dışında yapılan bir donör değişikliğini, önceden imzalanmış genel bir form meşru hâle getirmez” ifadelerini kullandı.

Bilgilendirilmiş onamın yalnızca bir imza olmadığını belirten İmge, bunun hastanın neye onay verdiğini bilerek ve özgürce karar verdiği devamlı bir süreç olduğunu vurguladı.

“Donör seçimi cinsiyet seçme hakkı anlamına gelmez”

Donör seçimi veya eşleştirilmesinin doğacak çocuğun cinsiyetini seçme hakkı anlamına gelmediğini belirten İmge, mevzuata göre yalnızca kişisel tercih veya “aile dengeleme” amacıyla embriyonun cinsiyetinin seçilmesinin yasak olduğunu kaydetti.

Cinsiyete bağlı ciddi bir kalıtsal hastalığın aktarılmasını önlemek gibi tıbbi bir gereklilik bulunması hâlinde işlemin ancak bilimsel değerlendirme ve yetkili kurulun izniyle yapılabileceğini ifade etti.

Genetik taramaların “istenilen özelliklere sahip” bir çocuk oluşturmanın aracı olmadığını vurgulayan İmge, bu testlerin belirli ve ciddi genetik hastalık risklerini değerlendirmek ve mümkün olduğunda azaltmak amacı taşıdığını söyledi.

“Hiçbir genetik test bütün hastalıkları tespit edemez veya tamamen sağlıklı bir çocuk dünyaya geleceğini garanti edemez” diyen İmge, hastalara hangi hastalıkların araştırıldığı, sonuçların ne anlama geldiği ve testlerin neleri gösteremeyeceğinin açıkça anlatılması gerektiğini belirtti.

“Her hasta hesap sorabilme hakkına sahiptir”

İmge, her hastanın kendisine uygulanacak işlemi doğru ve eksiksiz biçimde bilme, özgürce karar verme, tıbbi kayıtlarına ulaşma, güvenli ve nitelikli sağlık hizmeti alma ve yanlış uygulamalar karşısında hesap sorabilme hakkına sahip olduğunu ifade etti.

Donörün gerçek sağlık ve genetik geçmişinin bilinmemesinin, kalıtsal hastalık risklerinin değerlendirilememesinden varlığı bilinmeyen genetik kardeşlere kadar yaşam boyu sürebilecek sonuçlar doğurabileceğine dikkat çekti.

Bununla birlikte genetik bağların aile olmanın veya bir çocuğun değerinin ölçütü olmadığını da vurgulayan İmge, çocukların ve ailelerin hiçbir biçimde damgalanmaması gerektiğini söyledi.

Sağlık Bakanlığına soruşturma çağrısı

Evrensel Hasta Hakları Derneği olarak Sağlık Bakanlığına çeşitli sorular yönelten İmge, Mart ayında başlatıldığı açıklanan soruşturmanın hangi aşamada olduğunu sordu.

İmge, “Kaç merkez ve kaç hasta dosyası incelenmiştir? Donör siparişleri, ithal izinleri, laboratuvar kayıtları ve genetik materyallerin izlenebilirliği bağımsız uzmanlar tarafından denetlenmiş midir?” sorularını yöneltti.

Derneğin talebinin açık olduğunu belirten İmge, soruşturmanın kapsamı ve bugüne kadarki sonuçlarının kamuoyuyla paylaşılmasını istedi.

Bütün kayıtların genetik, embriyoloji, hasta hakları ve biyoetik alanlarından bağımsız uzmanlar tarafından incelenmesi çağrısında bulunan İmge, üremeye yardımcı tedavi uygulamalarını hasta hakları ve biyoetik ilkeler açısından değerlendirecek, mevcut idari yapılardan ve sektörel çıkarlardan bağımsız, sürekli çalışan bir Etik Kurul oluşturulmasını talep etti.

Söz konusu kurulda tıp etiği, genetik, embriyoloji, hukuk, psikoloji, çocuk hakları ve hasta hakları alanlarından uzmanlar ile hasta temsilcilerinin yer alması gerektiğini belirten İmge, kurul üyelerinin çıkar çatışması bulunmayan kişilerden oluşması gerektiğini kaydetti.

Kurulun bilgilendirilmiş onam süreçlerini, donör uygulamalarını, genetik taramaları, cinsiyet seçimine ilişkin tıbbi gereklilikleri ve merkezlerin tanıtım ve başarı oranı beyanlarını düzenli olarak değerlendirmesi gerektiğini ifade eden İmge, kişisel veriler korunarak kurulun karar ve önerilerinin kamuoyuyla paylaşılmasını istedi.

“DNA testleri otomatik veya zorunlu hâle getirilmemeli”

Etkilenmiş olabileceğini düşünen kişiler için gizli, güvenli ve erişilebilir bir başvuru mekanizması kurulması gerektiğini belirten İmge, DNA testlerinin otomatik veya zorunlu hâle getirilmemesi gerektiğini söyledi.

“Test talep eden ailelere ve çocuklara; mahremiyetleri ve bilmek istememe hakları da gözetilerek bağımsız genetik danışmanlık, psikolojik destek ve hukuki destek ücretsiz sunulmalıdır” ifadelerini kullanan İmge, çocukların üstün yararının, yaşlarına uygun biçimde sürece katılma haklarının ve bütün ailelerin mahremiyetinin korunması gerektiğini vurguladı.

İmge, söz konusu iddiaların bütün tüp bebek merkezlerini zan altında bırakmaması gerektiğini de belirtti.

Ancak sağlık sisteminin itibarının susarak, suçlayarak veya konuyu “algı” diye geçiştirerek korunamayacağını kaydeden İmge, açıklamasını şu ifadelerle tamamladı:

“Sağlıkta güven reklamla değil; şeffaflık, bağımsız denetim ve hesap verebilirlikle kurulur. Bu meselenin takipçisi olacağız.”