43 yaşındaki Çiler Kırşan Yükselen, 6 yıldır ALS ile mücadele ediyor. Tüm vücudu felç olan Yükselen, konuşamıyor, solunum cihazıyla nefes alıyor ve gastrostomi aracılığıyla mideden besleniyor. Yükselen yaşadığı tüm zorluklara rağmen dünyaya umutla bakıyor

Ödül Aşık Ülker

   Çiler Kırşan Yükselen, 43 yaşında bir akademisyen mimar. 6 yıldır Amiyotropik Lateral Skleroz - ALS ile mücadele ediyor. 3 yıl önce konuşma, yeme ve nefes alma kabiliyetini kaybeden Yükselen’in şu anda tüm vücudu felç, konuşamıyor, solunum cihazıyla nefes alıyor ve gastrostomi aracılığıyla mideden besleniyor. Yaşadığı tüm zorluklara rağmen hayatla bağını koparmayan ve dünyaya umutla bakan Çiler Kırşan Yükselen, “Kendimi hasta olarak görmüyorum ve ölümü hiç aklıma getirmiyorum. ALS’ye inat yaşamaya devam ediyorum” diyor.

   Yükselen, Face to Face’in sorularını, bilgisayar ekranının altına monte edilen bir kamera sayesinde göz ışınlarıyla çalışan bir sistem aracılığıyla, harflere tek tek bakarak, iki ayı aşkın bir sürede, çok emek vererek yazılı olarak yanıtladı. Kullandığı bilgisayar sisteminin hayatını köklü bir şekilde değiştirdiğini belirten Yükselen, sistem sayesinde 8 yaşındaki oğlu ile sohbet edip, dünya ile iletişim kurabildiğini anlattı.

   Yükselen, ALS hastaları için ailenin sevgi, ilgi ve desteğinin önemine vurgu yaparak, “Sarılmanın, ağlayan bir çocuğu sakinleştirmesi gibi, yetişkinler için de yaraları saran muhteşem bir güç olduğunu oğlumun dokunuşlarında hissettim.... İki yaşından beri oğlum bana dokunup, öpmeseydi bugün sonuç farklı olurdu herhalde” dedi.

  Kuzey Kıbrıs’taki sağlık sistemindeki eksiklikler yanında en büyük sorunun uzun süreli bakıcı bulmak olduğuna dikkat çeken Çiler Kırşan Yükselen, ALS hastasının bakımının hayati denecek kadar önemli ve komplike olduğunu, ufak bir hatanın hastayı riske sokabileceğini anlattı. Yükselen, yabancı uyruklu çalışanların çalışma hayatını düzenleyen yasasının, hayatı başkalarına dayanan kişilerin yaranına dönüştürülmesinin “zor hastaları” büyük bir psikolojik baskıdan kurtaracağını vurguladı.

• Soru: Kendinizi kısaca tanıtır mısınız?
• Yükselen: 1971 doğumluyum. Evliyim ve 8 yaşında bir oğlum var. Akademisyen mimarım. University College London (UCL)’da yürüttüğüm doktora tezim, hastalık yüzünden yarım kaldı. Üniversiteyle başlayan İstanbul maceram tam 18 yıl sürdü. 2007 Eylül ayında eşimin görevi nedeniyle, geçici olarak Kıbrıs’a yerleştik. Aynı anda Uluslararası Kıbrıs Üniversitesi, Mimarlık Bölümü’nde göreve başladım. 2008 Şubat’tan beri ALS ile mücadele ediyorum. 

“İnsan gibi düşünüp, insan gibi hissedip, insan gibi yaşayamama durumu”

• Soru: ALS ile ne zaman, nasıl tanıştınız?
• Yükselen: 2007 Eylül ayında, henüz Kıbrıs’a yerleşip Uluslararası Kıbrıs Üniversitesi’nde göreve başladığımda, aynı anda sol elimde güçsüzlük  ve sol kolumda seyirmeler başladı.  Başta çok önemsemedim. Ta ki tırnağımı kesemez, oğlumun bezini değiştiremez, sigaramı tutamaz, cüzdandan para çıkaramaz duruma gelene kadar. Türkiye’de yapılan bir dizi tetkik sonuçları ALS’yi gösteriyordu. Son olarak Profesör Doktor Ersin Tan’ın kliniğinde bulduk kendimizi. ALS gibi semptomlar gösteren diğer hastalıkları elimine etmek için, Ersin Bey bir dizi tahlil istemişti. Sonuçlar teşhisi doğrulamış oldu. Bir sene sonra tekerlekli sandalye kullanmaya başladım. Yaklaşık üç yıl içinde de konuşma, yeme ve nefes alma kabiliyetimi kaybettim. Şu anda tüm vücudum felç, konuşamıyorum, solunum cihazıyla nefes alıyorum ve gastrostomi aracılığıyla tamamen mideden besleniyorum. Sevgili hocamız Hande Özdinler’in ALS üzerine çok beğendiğim bir tanımı var: “İnsan gibi düşünüp, insan gibi hissedip, insan gibi yaşayamama durumu” ALS denilen bu canavar.

“Pes etmeyi hiç düşünmedim”

• Soru: Daha önce ALS’yi duymuş muydunuz? Teşhis sonrası ilk tepkiniz ne oldu?
• Yükselen: ALS hastalığını birçoğumuz gibi ben de duymamıştım. Bulgular ALS yönünde çıktıkça, hastalık araştırılmış ve ölümden beter bir hastalık olduğu öğrenilmişti. Son tetkiklerden sonra, artık neredeyse ALS olduğum kesinleşmişti ancak yine de doktor telaffuz edene kadar umut vardı. 8 Şubat saat 18:00’de Ersin Tan “maalesef ALS” dediğinde, sanki hiç beklememişim gibi şok olmuştum. Bu bir umudun yıkılışıydı. Artık hiçbir şey eskisi gibi olmayacaktı. Yavaş yavaş vücudum felç olacak, konuşamayacak, yiyemeyecek, nihayet nefes alamayacak ve ölecektim. Beynimde şimşekler çaktı ve hünkürerek ağlamaya başladım. Tek düşündüğüm küçücük oğluma kimin bakacağıydı. İlk günler çok zordu. Yatıştırıcalarla ayakta duruyordum. 22 Şubat’ta oğlum iki yaşında olacaktı. Hemen toparlanıp oğluma büyük bir parti yapmalıydım. Böylece yalnız olmadığımızı ve güvende olduğumuzu kendimize ıspat edecektim. Pes etmeyi hiç düşünmedim çünkü oğlumu annesiz bırakmaya hiç niyetim yoktu. Elbette özgürce yasımı tuttum. Bol bol ağladım ve arkadaşlarımla dertleştim. Gidebildiğim kadar psikoloğa gittim. Ve hiçbir duygumu içime hapsetmedim.

“Oğlumun büyüdüğünü gördüğüm için şükrediyorum”

• Soru: ALS teşhisinden sonra hayatınızda ne değişti? O dönemde oğlunuz çok küçüktü, en büyük endişeniz ne oldu? (hayat felesefeniz, olaylara bakışınız vs)
• Yükselen: Teşhis sonrası, hatta öncesi en büyük endişem oğlumu kimin yetiştireceği ve nasıl bir ortamda kalacağıydı. Ölçüp tartıyor ama çözüm bulamıyordum. Nihayet oğlumu bırakmamaya karar verdim ve bu bana sonsuz güç verdi.  Tamamen manevi değerlere yöneldim. Hep iyi ALS örneklerini düşünüp, geleceğe umutla baktım. Bir yerde duracağı umuduyla bugünlere geldim. Maalesef sırayla hepsi başıma geldi. Sevgili Alper Kaya’nın tabiriyle, “ALS kaybettikçe kazanmayı öğrenme sanatıdır” misali, ben de her safhayla mücadele etmekte ve çok şükür hala kazanmaktayım. Kendimi hasta olarak görmüyorum ve ölümü hiç aklıma getirmiyorum. ALS’ye inat yaşamaya devam ediyorum. Bu imkanlara sahip olduğum ve oğlumun büyüdüğünü gördüğüm için şükrediyorum. Bana güzel enerji veren insanlarla biraraya geliyorum. Olumsuz düşünceleri aklıma getirmemeye çalışıyorum.

“İki yaşından beri oğlum bana dokunup, öpmeseydi sonuç farklı olurdu”

• Soru: Bu süreçte ailenin rolü, desteği ne kadar önemli?
• Yükselen: Hastalık bana ailenin en güvenli zemin olduğunu öğretti. Ailemizden sevgi, ilgi ve destek görmezsek, kanatları kırık kuşa benzeyeceğimizi düşünüyorum. Eğer yalnız yaşayıp eşim, çocuğum ve ailem yanımda olmasaydı, bu hastalık ve yaşadıklarım katlanılmaz olurdu. Ben, ailem gibi olan canım arkadaşlarımdan, dostlarımdan çok büyük destek gördüm. Ancak sizi sürekli denetleyen, izleyen ve sürekli yanınızda kalan aile bireyiyle aynı şey değil. Bu manevi güvenliği başka hiçbir şey sağlayamaz diye düşünüyorum. Ve bu his temasla büyür. Tıpkı sarılmanın, ağlayan bir çocuğu sakinleştirmesi gibi, yetişkinler için de yaraları saran muhteşem bir güç olduğunu, oğlumun dokunuşlarında hissettim. Özellikle felçli insanların, manen en çok ihtiyacı olan şeyin “temas” olduğunu düşünüyorum. İki yaşından beri oğlum bana dokunup, öpmeseydi bugün sonuç farklı olurdu herhalde.

“Bir selamı ve tebessümü sakınmasınlar”

• Soru: Toplumun bu gibi durumlarda tepkilerini nasıl buluyorsunuz? Toplumun ALS konusundaki farkındalığı ne düzeyde?
• Yükselen: Açıkçası son zamanlarda, ALS farkındalığı ve bağış için gündeme gelen Ice Bucket Challenge kampanyasına kadar ALS, değil Kıbrıs’ta, dünyada bilinmeyen bir hastalıktı. Dolayısıyla toplumdan pek bir beklentim olmadı. Ne zaman ki yüzüm deforme oldu, ağzımdan salya akmaya başladı ve fil gibi bir hortumla dolaşmaya başladım, topluma karışmak benim için epeyi utanç vericiydi. Ancak bu utancın topluma karışmama engel olmasına izin vermedim. İnsanların bana endişeli bakışlarından, başlarda rahatsız oluyordum çünkü vahim olan durumum yüzüme çarpıyor ve mahremiyetimi kaybediyordum. İnatla dışarıya çıktım ve ben onlara, onlar da bana alıştı.  Böyle bir tablo karşısında insanlar beni zihinsel engelli sanıyorlar. Bunu, sordukları sorulardan anlıyorum: “Duyar mı?”, “beni tanıdı mı?”, “anlar mı?”. Zor olmakla beraber, onları anlayışla karşılıyorum. Bir aralar, insanları bilgilendirmek için evin her yerine ALS’nin tanımını ve zihinsel fonksiyonların yerinde olduğunu yazmıştım. Kimileri beni görmezden gelip, selamlarını esirgiyorlar. Ne zannederlerse zannetsinler bir selamı ve tebessümü sakınmasınlar. Diğer bir husus, durumumu bilip, beni görmezden gelenler; oğlumu benden değil bakıcımdan soranlar. Herkesten dileğim bizim gibi hastalara sabırla yaklaşıp, bizi dışlamamalarıdır. Felçli hastaların, isteklerini başkaları aracılığıyla gerçekleştirdikleri ve iç dünyalarına müdahale edildiği için genellikle asabi olduklarını düşünmekteyim. Kesinlikle onlara başbelası gibi davranmayın, huysuzluklarını anlayışla karşılayın. Onlara vakit ayırın ve sabırla dinleyin. Bu şekilde onlara, yaşamdan kopmadıklarını hissettirebilirsiniz.

“Hayati denecek kadar önemli malzemelerin çoğu yok”

• Soru: Devlet ALS hastalarının ne kadar yanında? Neler yapılmalı?
• Yükselen: Devlet birçok malzeme, ilaç ve cihazı karşılıyor. Ancak yoğun bakım koşullarında bakıma muhtaç, trakeostomili (boğazda dışa doğru açılan yeni nefes deliği) ve solunum cihazına bağlı  hastaların, ihtiyacı olabilecek standart malzeme listesi, henüz oluşturulmamıştır. Bu listedeki malzemeler, hayati denecek kadar önemli ve bu temel malzemelerin çoğu, maalesef KKTC devlet hastahanelerinde bulunmuyor. ALS gibi kronik nörolojik hastalıklar, multidisipliner bir hasta yaklaşımı gerektirir: Yani hastaya çoklu klinik yaklaşımı. Nörolojinin yanısıra anastezi, göğüs hastalıkları, fizyoterapist, solunum terapisti, konuşma terapisti, diyetisyen, psikolog ve bakım hemşiresi, benim bildiklerim. Haliyle, böyle bir birim kurulmayınca, bu temel liste de oluşturulmuyor ve sağlanamıyor. 

   Başıma gelen bir senelik riskli süreci anlatmak istiyorum.  Trakeostomi ile solunum cihazına bağlandığım zaman, cihazı pazarlayan firma, “filtre” diye bir parça getirmiş ve bunu makinenin çıkışına takmıştı. Ondan sonraki dönemde, bronşlarda balgam kuruduğu için tıkaçlar oluşmuş ve riskli durumlara girmiştim. Sonradan öğrendiğime göre filtre, normalde burnun yaptığı nemlendirme özelliğini yapar ve bakterileri süzermiş. Solunum cihazında hava kuru ve soğuk oldugu icin filtre, makinenin çıkışına değil, trakeostomi kanülüne (nefes deliğine girmek için içi boş tüp) takılması gerekirmiş.  HME filtre bu havayı nemlendirir ve ısıtır. Aksi taktirde balgam kurur ve tıkaçlar oluşur. Ambu dediğimiz suni solunum balonuyla, anında pompalayarak açamazsanız, nefessiz kalır ve ölürsünüz. Bu kadar basit. Böyle bir tehditle, ben bir yılı aşkın bir süre geçirdim. Çok şükür ki geç olmadan doğrusunu öğrendim.
 

  Devlet hastahanesinde olmayan diğer bir önemli malzeme, “kateter mount” (solunum sistemine bağlanmak ve aynı zamanda filtreyi bağlamak için bir ara bağlantı) dır. Dirsek diye de bilinir.

   2011’de tanık olduğum diğer bir problem, kanül tipinin seçilmesiydi. Burhan Nalbantoğlu Devlet Hastanesi’nde sadece iki kanül tipi vardı. Biri plastik balonlu (cuff), iç kanülsüz; diğeri ise balonsuz, iç kanüllü, solunum cihazında kullanılmayan, gümüş kanüldü. Solunum cihazına bağlı hastalar için geriye sadece plastik kanül kalıyordu. Oysa araştırdığım zaman, birçok kanül tipinin olduğunu gördüm. Solunum cihazında kullanılması gereken balonlu kanüller iki tiptir: Plastik ve silikon. Plastik kanüller ucuz, bir aylık, kullan at kanül tipidir. Enfeksiyon açısından avantajlıdır. Hastanın her ay hastahaneye gitmesi gerekir. Silikon kanül tipleri, pahalı ancak uzun sürelidirler. Enfeksiyon açısından dezavantajlı olduğu için, mutlaka iç kanüllü (inner cannula) model seçilmeli ki kirli iç kanül, günlük olarak, temiz yedeğiyle değiştirilsin. Hastanın hastahaneye sıkça taşınması büyük bir eziyet olması bakımından, uzun süreli bu kanül tipleri avantajlıdır. Devlet hastahanesinde verilen plastik kanüldür. Bu kanül tipini kullanan hastalara, aylık olarak değişmelerini vurgulamak isterim.

“Güney Kıbrıs’ta eve bakım hemşiresi ve fizik tedavi uzmanı”

   Güney Kıbrıs’ta bulunan, iki toplumlu multidisipliner klinik ve araştırma merkezinden bahsetmek istiyorum. “The Cyprus Institute of Neurology and Genetics” (CING)  veya Türkçe ismiyle “Kıbrıs Nöroloji ve Genetik Enstitüsü” dünya çapında muhteşem bir merkez. Bünyesinde, kronik bir nörolojik hastanın ihtiyacı olabilecek, başta nörologlar olmak üzere, göğüs hastalıkları uzmanı, konuşma terapisti, gastrolog, diyetisyen, fizik tedavi merkezi ve psikolog mevcut. Ayrıca devlet eve bakım hemşiresi ve fizik tedavi uzmanı gönderiyor.

Yutma kabiliyetini kaybeden hastalar için ne zaman PEG (mideden beslenme için tüp yerleştirilmesi) yerleştireleceği, uyku testiyle solunum cihazı veya bipap ihtiyacının ölçülmesi, besin desteği ihtiyacı, kişiye özel fiziksel ihtiyaçlar gibi konularda, hastaları yönlendiren bir merkez. Ayrıca trakeostomi ve solunum cihazına bağlanma durumuna gelen hastaları, “Nicosia General Hospital”a yönlendiriyor. Orda, yine böyle hastalarla ilgilenen özel bir ekip var. Kendi hastalarını randevularına, ambulanslarıyla getirtiyorlar. Özenle hazırlanmış bir malzeme listeleri var. Listede temel malzemelerin yanısıra galoş, yüz maskesi ve hastayı yıkamak için tek kullanımlık plastik önlük bile var. Bilinçli bir şekilde kurulan bu mekanizma, tıkır tıkır işliyor. Bizde de böyle bir mekanizmanın kurulamaması için hiç bir sebep yok.

 Politik meseleleri bir tarafa bırakıp, sağlık için, kronik nörolojik Kıbrıslı Türk hastalar da, en azından KKTC’de böyle bir birim kurulana kadar, lütfen bu iki toplumlu kliniğe yönlendirilsin.

1 Ağustos 2013 de yürürlüğe giren bir yasayla, çoğu Kıbrıslı Türklerin merkezden bedava yararlanması engellendi. Yapılacak bir protokolle Türklerin de merkezden bedava yararlanması sağlanabilir diye düşünüyorum.

“Dr. İncirli başkanlığında muhteşem bir ekip var”

   Diğer bir dileğim, benim gibi solunum cihazına bağlı hastalara, devletin evde sağlık hizmeti vermesidir. Güney’de olduğu gibi, eve düzenli olarak, hemşire ve fizyoterapist göndermesidir. Fizyoterapi kas erimesi olan yatağa bağlı, hareketsiz hastalar için şarttır. Yine Güney Kıbrıs’tan başka bir örnek vereceğim. ALS hastalarının 24 saat bakıma ihtiyacı olduğu için iki bakıcı şarttır. Devlet, gelir düzeyine göre bir veya iki bakıcıyı karşılıyor. En önemlisi ise bakıcıları eğitiyor.

   Değinmek istediğim bir diğer konu, Burhan Nalbantoğlu Devlet Hastahanesi, Nöroloji Bölümü hasta odalarının, engelli hastalara göre fiziksel rehabilitasyonudur. Oysa orda Dr. Sıla Usar İncirli başkanlığında muhteşem bir ekip var. Sırf fiziksel sorunlar yüzünden hastahaneye yatmaktan kaçınıyoruz ve kendimizi tehlikeye atıyoruz. Burdan, benimle yakından ilgilenen sevgili doktorum Sıla Usar İncirli’ye, Dr. Ferda Selçuk Muhtaroğlu’na ve nöroloji bölümü ekibine teşekkürlerimi sunarım.

Göz ışınlarıyla çalışan bilgisayar...

• Soru: ALS nedeniyle konuşma kabiliyetinizi yitirdiniz ama teknolojiyi kullanarak iletişim kurabiliyorsunuz. Teknolojiyi kullanarak, ülkemizdeki diğer ALS hastasından farklı olarak, daha bağımsız olabiliyorsunuz sanırım. Sosyal medyayı aktif olarak kullanabiliyor, dünyada neler olduğunu takip edebiliyor, tepkilerinizi ortaya koyabiliyorsunuz. Kullandığınız bu sistem hakkında bilgi verir misiniz?
• Yükselen: Evet, konuşamıyorum, yiyemiyorum ve hareket edemiyorum. Çok şükür ki böyle bir bilgisayara sahibim. Bilgisayar normal bir masa üstü bilgisayara benziyor. Ekranın altına monte edilen bir kamera sayesinde göz ışınlarıyla çalışan bir sistem. Ekrandaki kontrol noktalarına bakarak yazıp, seslendirerek konuşabilirsiniz. Etraftaki fiziksel koşulları kumanda edebilirsiniz. Mesela ışıkları, televizyonu açıp kapatma gibi. Sadece konuşmak için değil, benim burda yaptığım gibi uzun metin, hatta kitap bile yazabilirsiniz. Ayrıca gözünüzü bilgisayar faresi olarak kullanıp, yazılımları kullanabilirsiniz. Dolayısıyla internette dolaşıp, elektronik posta (email) yazabiliyorsunuz. Bu bilgisayar köklü bir şekilde hayatımı değiştirdi. Oğlumla sohbet edebiliyorum ve dünya ile iletişim kurabiliyorum. Bu müthiş birşey! Gebze Yüksek Teknoloji Enstitüsü’nde görev yapan Doçent Doktor Mehmet Göktürk’e, bana bu bilgisayarı kavuşturduğu için çok teşekkür ederim.

Kıbrıs Türk MS Derneği’ne bağış yapın...

• Soru: Sosyal medyada yapılan “ALS-ice bucket challange” kampanyasıyla ilgili düşünceniz nedir?
• Yükselen: ALS farkındalığı ve bağış anlamında müthiş bir kampanya oldu. Açıkçası biz ALS hastaları için pek bilinmeyen bu hastalığın, bir anda gündeme oturması ve araştırmalar için bağış toplanmış olması, bizi heyecanlandırdı, umutlandırdı ve yaşam sevinci sağladı.
Kıbrıs Türk Nörolojik Bilimler Derneği Genel Sekreteri Dr. Sıla Usar İncirli, Kıbrıs’taki bağışların, Kooperatif Merkez Bankası Gazimağusa şubesindeki Kıbrıs Türk MS Derneği’nin 10-290-0000000011 nolu hesabına bağışta bulunabileceklerini duyurmuştu. ALS diye not koymalarının faydalı olacağını düşünüyorum.

“En büyük sorunu, uzun süreli bakıcı bulmak”

• Soru: Söylemek istediğiniz başka birşey, vermek istediğiniz mesaj var mı?
• Yükselen: Bizlerin en büyük sorunu, uzun süreli bakıcı bulmaktır. ALS hastasının bakımı, hayati denecek kadar önemli ve komplikedir. Uzmanlık gerektiriyor. Kalifeye eleman bulmak neredeyse imkansız. Bir dizi teknik işlemlerin (cihazların temizliği, bakımı, iç kanülün temizliği, riskli durumlarda yapılacak işlemler, aspirasyon şekli, trakeostomi, peg bölgelerinin temizliği  gibi) yanısıra hastaya özgü alışkanlıklar var. Teknik işlemler büyük bir sorumluluk gerektirir çünkü ufak bir hata hastayı riske sokabilir. Konuşamayan, eli ayağı tutmayan bir hastanın alışkanlıklarını uygulamak, hastayı anlamak ve onunla iletişim kurmak, bir o kadar daha streslidir. Haliyle bakıcılar için böyle bir hastaya bakmak “zor iş” diye nitelendirilir. Şu an Kıbrıs’taki çoğu Türkmenler evin adresini söyleyince, bildiklerini ve bu işin zor olduğunu söylüyorlar. Cazip kılmak için ücreti asgarinin üzerinde tutuyoruz ancak herkes daha yüksek verebiliyor. Kimisi sabah 08:00 akşam 17:00’ye kadar çalışarak aynı maaşı alıyor. Bizim gibi yatılı bakıcı arayanların şansı iyice azalıyor. İçişleri ve Çalışma Bakanlıklarından dileğim, çalışma saatlerine göre ücreti standartlaştırmalarıdır.

Yine yabancı uyruklu çalışanların çalışma yasası diyor ki, çalışan altı ay sonra yatay geçişle başka işyerine geçebilir ve bunu sonsuz kez yapabilir. Maalesef bu insani düşünceyi kötüye kullanıp, en kolay işi bulana kadar işyeri değiştiklerini, tecrübeyle teyit ediyorum.

  Yasal süre sonunda (6 ay) genellikle hastalık veya ölüm bahanesiyle, memlekete döneceklerini söyleyerek ayrılıyorlar. Kalanlar ise, herşeyi öğrenip hastayı kendilerine bağlayınca, kapris yapıp tehditvari davranıyorlar. Teknik işlemleri ve düzenimi, gözlerimle, uzun zaman harcayarak, kendim öğretiyorum. Öğretmek iki ayımı alıyor. Diğer yandan beni tanıması, gözlerimden ne istediğimi anlaması yine aynı süreyi alıyor. Bir taraftan konuşan, tıbbi cihazlara bağlı olmayan bir hasta, öbür taraftan derdini uzun zaman harcayarak alfebeyle anlatan, cihazlarla donanmış bir hasta. Doğal olarak altı ay sonra, yasanın verdiği insiyatifi kullanarak, daha kolay bir işe geçiyor ve biz hastalar mağdur kalıyoruz. Yeniden öğretme ve alışma süreci başlıyor. Şahsen ben yetişmiş bakıcının  kaçacağı endişesiyle yaşıyorum. Bildiğim kadarıyla hastaların yanısıra bebek baktıran aileler de aynı dertten muzdarip. Bu yasayı, hayatı başkalarına dayanan kişiler yararına dönüştürülmesi, biz zor hastaları, büyük bir psikolojik baskıdan kurtaracaktır. Diğer bir çözüm, daha önce de belirttiğim gibi, kronik ve solunum cihazına bağlı hastalara, devletin dönüşümlü hemşire gönderip baktırmasıdır. KKTC’de bizim gibi hastaların ender olduğu düşünülürse, bu makul bir uygulamadır. Böyle bir uygulama, özellikle bilinçli olmayan bu tip hastaların ömrünü uzatacaktır.

   Son olarak, özellikle internet imkanı olmayan ALS hastalarıyla, bildiklerimi paylaşmaktan ve yardımcı olmaktan son derece mutlu olacağımı belirtmek isterim, bana ckirsan@gmail.com adresinden ulaşabilirler. Ve başım her sıkıştığında, bana yol gösteren sevgili Alper Kaya’nın blogunu, tüm ALS hastalarına referans olarak göstermek istiyorum, turkals.blogspot.com.tr.

  Alper Kaya İzmir’de yasayan, ALS hastası bir doktor. Kendini ALS hastalarına yardım etmeye adamış güzel insan. Engin bilgisiyle biz ALS hastalarına yardımcı olup, tavsiyelerde bulunduğu için ona, bu vesileyle teşekkürlerimi sunmak istiyorum. Ayrica hayatta kalmamı sağlayan ve yaşamımı kolaylaştıran herkese teşekkürlerimi sunarım.

   Hatırlatma! Solunum cihazına bağlı hastalar unutmayın! “HME filtre”, “katater mount” mutlaka kullanın, günlük değişmek üzere ve devlet hastahanesinin verdiği plastik kanülleri aylık değiştirin.