Sibel Hançerli*
sibelhancerli@yahoo.com
Görünmeyeni Görmek
Önce bedeninizde küçük bir tuhaflık başlar. Kolunuzda bir uyuşma, bacağınızda bir karıncalanma, bir sabah gözünüzün önüne inen ince bir bulanıklık. Önemsemezsiniz, geçer dersiniz. Sonra doktorlar, muayeneler, tahliller, MR'lar derken bir gün hekiminiz karşınıza geçer ve o güne kadar adını belki hiç duymadığınız bir hastalıktan söz eder: "MS hastasısınız."
İşte hayatın ikiye bölündüğü an budur. Öncesi ve sonrası.
MS, yani Multiple Skleroz, çoğunlukla 20 ile 40 yaş arasında — yani insanın en üretken, en verimli çağında — ortaya çıkan bir merkezi sinir sistemi hastalığı. Kesin tedavisi yok; koruyucu ilaçlarla kontrol altında tutulmaya çalışılıyor. Ne zaman atak yapacağı, ne zaman duracağı, hastanın bundan sonra nasıl bir yol yürüyeceği belli değil. Doktorlar bunu çok net söylüyor: herkesin MS'i kendine özgüdür. Aynı teşhisi alan iki kişinin hikâyesi bambaşka olabilir; birinin yıllarca hafif seyreden hastalığı, bir başkasında daha hızlı ilerleyebilir. Bu belirsizlik, hastalığın belki de en yorucu tarafı.
Peki neden olur?
En sık sorulan soru bu, ama en net cevabı olmayanı da bu. MS'in bilinen, tek bir nedeni yok. Bilim insanları hastalığı başlatan şeyin tek bir sebep değil, bir araya geldiğinde riski artıran birçok faktör olduğunu düşünüyor.
Bu faktörlerin başında genetik yatkınlık geliyor — ama burada bir yanlış anlaşılmayı düzeltmek gerek: MS kalıtımsal bir hastalık değil. Yani annenizde ya da babanızda MS olması, sizde de mutlaka olacağı anlamına gelmiyor; yalnızca yatkınlık biraz artıyor. Bunun yanında çevresel faktörler, D vitamini eksikliği, tütün ve tütün ürünlerinin kullanımı, kronik stres, doğal olmayan gıdalarla beslenme gibi etkenler de sıklıkla anılıyor. İlginç bir ayrıntı daha var: yaşanılan coğrafya bile fark yaratıyor. Ekvatordan uzaklaştıkça, yani güneşin ve dolayısıyla doğal D vitamininin azaldığı bölgelerde MS görülme riski artıyor.
Kısacası MS, tek bir suçlusu olmayan, birçok ipin bir araya gelip düğümlendiği bir hastalık. Bu yüzden "ne yaptım da bu başıma geldi?" sorusunun çoğu zaman bir cevabı yok — ve olmaması da bir teselli aslında.
Neye benzer?
Belirtileri saymaya kalksak liste uzar: bulanık ya da çift görme, görme kaybı, bedende uyuşma ve karıncalanma, kollarda ve bacaklarda güçsüzlük, denge sorunları, baş dönmesi, idrar tutamama ya da tutukluğu, kabızlık, kronik yorgunluk, unutkanlık... Hasta bunların birini de yaşayabilir, birkaçını birden de. Ama burada altını çizmek gereken iki şey var: MS ölümcül bir hastalık değil ve bulaşıcı da değil. Erken tanı, düzenli doktor kontrolü ve tıptaki ilerlemelerle pek çok hasta uzun yıllar yaşamını sürdürebiliyor. Kimi hastalarda ileri yaşlarda hareket ve bilişsel kayıplar görülebiliyor, ama bu herkes için kaçınılmaz bir sonuç değil.
Peki o zaman sorun nerede?
Sorun çoğu zaman hastalığın kendisinde değil, onun etrafında ördüğümüz duvarlarda. Kıbrıs Türk Multiple Skleroz Derneği Başkanı olarak Dünya MS Günü vesilesiyle söylediğim bir cümleyle bütün meseleyi özetlemeye çalıştır: "Dünya MS Günü bayram veya kutlama günü değil." Çünkü bu günde tek dert MS hakkında farkındalık yaratmak olsa keşke. Oysa ilaç eksikliği, hastane uygulamaları, istihdam sorunları... Hastalığın doğası gereği yaşanan zorluklara bir de insan eliyle yaratılan zorluklar ekleniyor.
Görünmez olmanın bedeli
MS denince çoğumuzun aklına tekerlekli sandalyedeki bir insan gelir. Oysa gerçek bambaşka. Bugün MS hastalarının büyük çoğunluğu "görünmez engelli." Sokakta yanınızdan geçer, fark etmezsiniz. Gayet sağlıklı görünür, sizinle aynı otobüse biner, aynı işe gider. Ama o, sizden çok daha çabuk yorulur; bedeninde sizin bilmediğiniz sıkıntılarla boğuşur. Bazıları baston ile yürür, bazıları tekerlekli sandalye kullanır, bazılarıysa hiçbir belirti göstermeden aranızda dolaşır.
Ve işte tam burada, hayatın en acı çelişkilerinden biri başlar.
Bizim mevzuatımız, engelli haklarından yararlanmayı "görünür" bir engele bağlıyor. MS hastası, kamuda istihdam edilmek istiyorsa, engelli kontenjanından faydalanabilmesi için bedensel olarak engelli hâle gelmiş olması gerekiyor. Yani sistem, genç bir insandan adeta şunu istiyor: "Sana iş vereceksek, önce tekerlekli sandalyeye düşmelisin."
Genç hastaların buna isyanı çok haklı. "Bize iş vermek için bizi tekerlekli sandalyede mi görmek istiyorsunuz?" diye soruyorlar. Hayatlarının en verimli çağındalar; çalışmak, üretmek, var olmak istiyorlar — ama hak ettikleri yere ancak hastalıkları ilerlediğinde, bedenleri çöktüğünde kabul ediliyorlar. Bu, hiç insani değil ve dahası mantıksal bir saçmalık.
İşin asıl trajik yanı şu: bu çelişki, bizim de meclisimizde onaylanmış uluslararası bir sözleşmeye aykırı. Birleşmiş Milletler Engelli Haklarına İlişkin Sözleşme, engelliliği yalnızca bedensel bir bozukluk olarak tanımlamıyor. Sözleşmeye göre engellilik kavramı, "diğer bireylerle eşit koşullar altında topluma tam ve etkin katılımın önünde engel teşkil eden uzun süreli fiziksel, zihinsel, düşünsel ya da algısal bozukluğu bulunan kişileri" kapsıyor. Yani MS, tanımın tam ortasında duruyor. Buna rağmen Engelli Hakları Yasası, en verimli çağındaki MS hastalarını dışarıda bırakıyor.
Özel sektörde çalışan hastaların durumu daha da zor. Teşhisi aldığınızda devlet çalışanıysanız nispeten şanslı sayılırsınız; ama özel sektördeyseniz çoğu zaman işinizi kaybetme korkusuyla hastalığınızı saklamak zorunda kalırsınız. Düşünün, bir yandan bedeninizle, bir yandan sırrınızı koruma kaygısıyla yaşıyorsunuz. Bu ikili yük, çoğu zaman hastalığın kendisinden daha ağır.
Sağlık politikası dediğimiz şey
Hakların kâğıt üzerinde tanınması yetmiyor; o hakların hayata değdiği yer hastane koridorları. Ve oralarda da işler iyi gitmiyor.
KKTC'de yaklaşık 400 MS hastası olduğu söyleniyor. Kapasitesinin üzerinde hizmet vermeye çalışan Burhan Nalbantoğlu Hastanesi'nde, hastaların alması gereken hizmeti zamanında alamaması başlı başına bir stres kaynağı. Basit bir tahlil için on gün, hastalığın takibinde olmazsa olmaz olan MR çekimi için kimi zaman iki-üç ay sonraya randevu verilebiliyor. Nöroloji servisindeki hemşirelerin özverili çalışmasına rağmen, yeterli hemşire olmadığı için damardan ilaç randevuları bile aksayabiliyor. Kronik bir hastalıkta zamanın ne kadar değerli olduğunu hatırlarsak, bu gecikmelerin yalnızca bir konfor meselesi olmadığını da görürüz.
Bir de reçete meselesi var. Kronik bir hastalıkta her ay aynı ilaçlar için aynı kapıları çalmak, hastayı gereksiz yere yoruyor. Üç-altı aylık reçete düzenlemesi gibi basit bir adım bile pek çok hastanın hayatını kolaylaştırabilir. Bunlar büyük reformlar değil; biraz akılla, biraz iyi niyetle çözülebilecek pratik sorunlar.
Ne yapılmalı?
Talepler aslında mütevazı ve net. MS hastalarının görünür bir engel beklenmeksizin Engelli Hakları Yasası kapsamına alınması — çünkü uluslararası sözleşme zaten bunu gerektiriyor. İlaca erişimde sürekliliğin sağlanması, eksikliklerin giderilmesi. Hastanede randevu ve hemşire darboğazının açılması. Kronik hastalığa uygun reçete düzenlemeleri. Ve özel sektörde çalışan hastaların, hastalıklarını saklamak zorunda kalmadan çalışabilecekleri bir koruma zemini.
Bunların hiçbiri lütuf değil; hak.
Geriye bir de topluma düşen kısım kalıyor. 1999'dan beri hem hastalara hem yakınlarına destek olmaya, seminerlerle yeni gelişmeleri aktarmaya, dayanışmayı büyütmeye ve toplumda farkındalık yaratmaya çalışan bir dernek var. Ama derneğin tek başına taşıyabileceği bir yük değil bu. MS hastalarını asıl yıpratan, çoğu zaman hastalığın kendisi değil; toplumun yeterince bilmemesi, yanlış tepkileri, bazılarını yavaş yavaş sosyal hayattan koparması.
Görünmez bir engeli görmek için biraz dikkat, biraz da merhamet yeterli. Yanında durmak, anlamaya çalışmak, "iyi görünüyorsun" derken aslında "yorgun musun?" diye sormayı bilmek. Bu kadarı bile çok şey değiştirir.
Sesimizi duyalım, demişti hastalar yetkililere. Aslında hepimize sesleniyorlar.
* MS Derneği Başkanı