Ödül AŞIK ÜLKER

Pınar, 23 yaşında... Müzik dinlemeyi, resim yapmayı, mandala boyamayı, sinemaya gitmeyi çok seviyor, yaşıtlarından farkı kromozom sayısı... Pınar 47 kromozomla dünyaya geldi yani down sendromlu...

Anne Selda Kağıtlı bebeğinin farklı olduğunu doğumdan 15 gün sonra çocuk doktorundan öğrendi. Yaşadıklarını “Down sendromunu ilk defa duymuştuk. Şaşırdım, ‘o ne’ dedim, doktor lafı biraz çevirdikten sonra ‘çocuğunuz geri zekalı olacak’ dedi. O anda eşimle neye uğradığımızı şaşırdık” sözleriyle anlatan anne Selda Kağıtlı, “Bir süre sonra silkelendim, kendime geldim... Pınar 8 aylıkken, bir test olduğunu öğrendim ancak test Kuzey Kıbrıs’ta  yapılamıyordu ve bebeği Türkiye’ye götürdük. Oradaki bir doktor bana ‘seni çok endişeli gördüm’ dedi, ben de kendisine durumu anlattım, doktor bana ‘moralini bozma, okuyabilir, yazabilir. Bunun hapı, ilacı yok, sadece sevgi ve ilgi’ dedi. O doktor beni hayata döndürdü” diye konuştu.

Anne Selda Kağıtlı ayağa kalktı, mücadele etti. Pınar okudu, yazdı, müzik aleti çalmayı öğrendi, okulunun gösterilerinde sahneye çıktı. Anne Selda Kağıtlı, yıllar boyunca kızının eğitim hakkı için mücadele verdi. Yaşadıklarını Yenidüzen’e anlatan anne Kağıtlı, devletin farklı gelişen çocuklara sahip çıkması gerektiğini vurgulayarak , “Çocuklar potansiyellerine göre sanata ve gastronomiye yönlendirilebilir. Üretken ve sosyal alanlarda kaynaştırma yapılmalı. Devletin bu çocuklara sahip çıkması gerekir. Örneğin devletin yüzme havuzu var ama çocuklarımızı kabul etmiyorlar. Çocuklarımız bundan yararlanabilse çok mutlu olur...

Aslında folklor, dans, sanat dernekleri de farklı gelişen çocuklar için özel gruplar, kurslar açabilir. Bu yapılsa çocuklarımız çok mutlu olur” diye konuştu.

Anne Kağıtlı, “Pınar bana güçlü olmayı öğretti, çok gençtim, onunla birlikte büyüdüm, güçlü bir kadın oldum. Pınar beni ‘Acaba ne yaptım da Allah bana böyle bir çocuk verdi’ noktasından ‘Ne yaptım da böyle bir çocuğu hak ettim’ noktasına getirdi. Geçmişte üzüldüğüm için üzülüyorum. Pınar benim mucizem...” dedi.

“Doğumdan 15 gün sonra gittiğimiz çocuk doktoru Pınar’ın down sendromlu olduğunu söyledi. Down sendromunu ilk defa duymuştuk. Şaşırdım, ‘o ne’ dedim, doktor lafı biraz çevirdikten sonra ‘çocuğunuz geri zekalı olacak’ dedi. O anda eşimle neye uğradığımızı şaşırdık”

“Doktor ‘çocuğunuz geri zekalı olacak’ dedi”

• Soru: Pınar’ın down sendromlu olduğunu ne zaman öğrendiniz? Neler hissettiniz?
• Kağıtlı: Pınar ikinci çocuğum, onu doğurduğumda 22 yaşındaydım. Hamilelik sırasında bu konuda herhangi bir test yapılmamıştı. Doğum sonrasında ebelerin telaş yaşadıklarını, başka doktorların da doğumhaneye çağrıldığını hatırlıyorum ama bana hiç bir bilgi verilmemişti. Doğumdan 15 gün sonra gittiğimiz çocuk doktoru Pınar’ın down sendromlu olduğunu söyledi. Down sendromunu ilk defa duymuştuk. Şaşırdım, “o ne” dedim, doktor lafı biraz çevirdikten sonra “çocuğunuz geri zekalı olacak” dedi. O anda eşimle neye uğradığımızı şaşırdık, “Acaba ne yaptım da Allah bana böyle bir çocuk verdi” diye düşündüm. Pınar’ı alıp eve geldik, ailem yurtdışındaydı, yalnızdım. Ne yapacağımı bilemedim. Dili büyüktü, ona yalancı emzik alıştırmıştım ki bebek görmeye gelenler bana bir şey sormasın.
  Bir süre sonra silkelendim, kendime geldim. Araştırma yapmaya, down sendromlu çocuğu olan aileleri bulmaya çalıştım. Pınar 8 aylıkken, bir test olduğunu öğrendim ancak test Kuzey Kıbrıs’ta  yapılamıyordu ve bebeği Türkiye’ye götürdük. Oradaki bir doktor bana “seni çok endişeli gördüm” dedi, ben de kendisine durumu anlattım, doktor bana “moralini bozma, okuyabilir, yazabilir. Bunun hapı, ilacı yok, sadece sevgi ve ilgi” dedi. O doktor beni hayata döndürdü, bu kez “ne yapabilirim” diye düşünmeye başladım. 1.5 yaşındayken Pınar’ı bezden kestim, yürümeye de başladı. Pınar 1-1.5 yaşındayken özel eğitim veren uzman birini buldum.

İlkokul, ortaokul, lise... Annenin mücadelesi...

• Soru: Okul hayatında neler yaşadınız? Kaynaştırma yapıldı mı?
• Kağıtlı: Özel eğitime devam ederken Çağlayan’da hisar üstünde özel eğitim merkezine de gittik. Orada 5-6 anneydik, birbirimizi anlıyorduk, herhangi bir sorun yaşamadık. Teneffüste çocuklarımızla ilgilenirdik, ders saatinde beklerdik. Diğer ailelerle de sıkıntı yaşamadık.
  Anaokuluna Dağyolu’nda gitti, büyük kızım da oraya gitmişti. Pınar’ı orada çok sahiplendiler. Çocuklar daha çabuk kaynaşıyor, sahipleniyor.
  Pınar ilkokul çağına gelince araştırdım, sadece 23 Nisan İlkokulu’nda özel eğitim olduğunu öğrendim. Pınar ilkokula başladığında çok kötü oldu. Bütün anneler çocuklarını bırakıp gidiyordu, bahçede çocuğunu bekleyen sadece bendim. O dönemde okula yakın bir evimiz olmasını diledim. Ozanköy’de arsamız vardı, ev yapacaktık. Eşime bunun mümkün olmayacağını, 23 Nisan İlkokulu’na yakın bir yerde yaşamamız gerektiğini söyledim. Pınar için hayallerimizi bir kenara bıraktık ve hala oturmakta olduğumuz bu evi aldık. İlk başta okulda bazı sorunlar yaşadık, bazı öğretmenler istemedi. Özel eğitim bölümünün kapanacağını söylediler. Ben yılmadım bakanlığa gittim, konuştum, sonunda bir de özel eğitim öğretmeni kadrolandı. Okul idaresi bize çok yardımcı oldu, sonrasında ailelerle ve öğretmenlerle de sıkıntı yaşamadık. Pınar okumayı öğrendi, ilkokulu bitirdi.
  Ortaokul için Oğuz Veli Ortaokulu’na gittik. Orada Türkiye’den gelen bir özel eğitimci vardı, kaynaştırma yapıldı. Orada da sorun yaşamadık. Ortaokul bitince Anafartalar Lisesi’ne gidip konuşmuştum. Oradaki rehber öğretmen, “Kıbrıs’ta zorunlu eğitim orta okulun sonuna kadardır, liseye böyle çocukları almıyoruz. Bu çocuğu Karakum’daki rehabilitasyon merkezine götürün” dedi. Oranın binası çok kötüydü, daha önce gidip görmüştüm ayrıca orada çok farklı durumdaki çocuklar vardı. “Ben bu okula özel eğitim getirttireceğim” dedim ve Pınar’ı alıp Eğitim Bakanlığı’na gittim, “Pınar ne olacak” dedim. Hep mücadele verdim. O dönemde Türkiye’den özel eğitimci geldi ama okul bize sınıf vermedi. Başka çocuklar da vardı. Sonunda kötü durumda bir sınıf verildi. Öğretmenin çabasıyla sponsorlar bulduk, sınıfı boyattık, bilgisayar, klima alındı, sınıf donatıldı. O dönemde Pınar’la birlikte başka çocuklar da yararlandı. Pınar liseyi de bitirdi.

“Devletin özel eğitim merkezleri, okullar açması lazım”

Sonrasında Pınar’ı götürebileceğim özel eğitim aramaya başladım. Bir gün Bellapais’te özel bir özel eğitim merkezinin tabelasını gördüm, gidip konuştum. İstedikleri rakam çok yüksekti, pazarlık yapıp Pınar’ı birkaç saatliğine oraya götürmeye başladım. Bir süre Pınar oraya gitti, sonrasında Zeytinlik’te özel bir yer buldum. Devletin özel eğitim merkezleri, okullar açması lazım. Bir süre sonra da Zeytinlik ’teki okulu Ortopedik Özürlüler Derneği devraldı ve şimdi onlar yönetiyor.

“Çocukları hiç ayırmadık”

• Soru: Babalar bazen bu tür zorlukları görünce daha kolay pes edebiliyor, yük anneye kalıyor, hatta evlilikler bitebiliyor. Sizde durum nasıldı?
• Kağıtlı: Eşim her zaman elinden geleni yaptı ve hala yapıyor. O çalıştığı için Pınar’la daha çok ben ilgilendim ama her zaman desteğini hissettirdi, yanımızda oldu.

• Soru: İki kızınız var. Pınar ikinci çocuğunuz. Çocuklar arasında dengeyi nasıl kurdunuz?
• Kağıtlı: Büyük kızım Pınar’ı çok sahiplendi, aralarında 4 yaş var. Evde Pınar’a farklı davranmadık, çocukları hiç ayırmadık.

 “Biz Pınar’ı toplumdan hiç koparmadık, her yere götürdük. Pınar’ın müziğe çok ilgisi var. Son 4-5 senedir müzik dersi alıyor. Resim yapmayı, mandala boyamayı, sinemaya gitmeyi çok seviyor. Aslında folklor, dans, sanat dernekleri farklı gelişen çocuklar için özel gruplar, kurslar açabilir. Bu yapılsa çocuklarımız çok mutlu olur”

“Pınar’ı toplumdan hiç koparmadık”

• Soru: Pınar’ı nasıl sosyalleştirdiniz?
• Kağıtlı: İlkokulda folklor kursu vardı. Öğretmenle konuştum, Pınar’ı da aldılar ama gösteriye çıkarmayacaklardı. Pınar bunu duyunca çok üzüldü ve öğretmenleri onu da gösteriye çıkardı. Pınar çok mutlu olmuştu.
  Biz Pınar’ı toplumdan hiç koparmadık, her yere götürdük. Pınar’ın müziğe çok ilgisi var. Son 4-5 senedir müzik dersi alıyor. Resim yapmayı, mandala boyamayı, sinemaya gitmeyi çok seviyor. Aslında folklor, dans, sanat dernekleri farklı gelişen çocuklar için özel gruplar, kurslar açabilir. Bu yapılsa çocuklarımız çok mutlu olur.

“Biz şanslıydık çünkü Pınar’ın kaynaştırmaya katılacak potansiyeli vardı, down sendromlu çocuklarımızın yaşadığı, kalp gibi, pek çok sağlık sorununu yaşamadı. Ancak bazı ailelerin ne büyük sıkıntılar yaşadığını görüyorum, öz bakım becerisini kazanamayan çocuklarımız da var. Devletin bu yelpaze içinde, farklı potansiyeldeki tüm çocuklara mutlaka sahip çıkması gerekir”  

“Devletin farklı potansiyeldeki tüm çocuklara mutlaka sahip çıkması gerekir”  

• Soru: Devlet nerede?
• Kağıtlı: Bu çocuklara maaş veriliyor. Pınar 6-7 yaşındayken bunu bize söylediler, maaşı alma konusunda tereddüt ettik. Sonrasında bunun Pınar’ın hakkı olduğunu düşündük ve başvurduk.
  Devlet çocuklarımıza sahip çıkmalı. Okul öncesinde kaynaştırma yapılacak kurum devlette Lefkoşa’da var. Özel eğitimde okul öncesinde kaynaştırma çok önemli. Bunun yaygınlaştırılması lazım. Çocuklar potansiyellerine göre sanata ve gastronomiye yönlendirilebilir. Üretken ve sosyal alanlarda kaynaştırma yapılmalı. Devletin bu çocuklara sahip çıkması gerekir. Örneğin devletin yüzme havuzu var ama çocuklarımızı kabul etmiyorlar. Çocuklarımız bundan yararlanabilse çok mutlu olur.
  Biz şanslıydık çünkü Pınar’ın kaynaştırmaya katılacak potansiyeli vardı, down sendromlu çocuklarımızın yaşadığı, kalp gibi, pek çok sağlık sorununu yaşamadı. Ancak bazı ailelerin ne büyük sıkıntılar yaşadığını görüyorum, öz bakım becerisini kazanamayan çocuklarımız da var. Devletin bu yelpaze içinde, farklı potansiyeldeki tüm çocuklara mutlaka sahip çıkması gerekir.  

“Yaşam Evi projesi hayata geçirilmeli”

• Soru: Pınar’la ilgili gelecek endişeniz var mı?
• Kağıtlı: Bir zamanlar “ben ölünce ne olacak” diye düşünürdüm, şimdi bu endişem yok çünkü büyük kızıma güveniyorum. Aslında devletin bu noktada devreye girmesi, ailelerin bu endişesini gidermesi gerekir. Yaşam Evi projesi de hayata geçirilmeli.  

“Pınar bana güçlü olmayı öğretti, çok gençtim, onunla birlikte büyüdüm, güçlü bir kadın oldum. Pınar beni ‘Acaba ne yaptım da Allah bana böyle bir çocuk verdi’ noktasından ‘Ne yaptım da böyle bir çocuğu hak ettim’ noktasına getirdi. Geçmişte üzüldüğüm için üzülüyorum. Pınar benim mucizem...”

“‘Acaba ne yaptım da Allah bana böyle bir çocuk verdi” noktasından “Ne yaptım da böyle bir çocuğu hak ettim” noktasına”...

• Soru: Pınar size ne öğretti?
• Kağıtlı: Pınar bana güçlü olmayı öğretti, çok gençtim, onunla birlikte büyüdüm, güçlü bir kadın oldum. Pınar beni “Acaba ne yaptım da Allah bana böyle bir çocuk verdi” noktasından “Ne yaptım da böyle bir çocuğu hak ettim” noktasına getirdi. Geçmişte üzüldüğüm için üzülüyorum. Pınar benim mucizem... Farklı gelişen çocukları olan aileler çocuklarını saklamasın, onlara destek olsun. Sevgi ile başarılamayacak şey yok.