Hasan Beyaz, 53 yaşında. 4 senedir ALS hastası. Hasan Beyaz, ALS nedeniyle konuşma kabiliyetini yitirdiği için eşi Nazmiye Beyaz ve 17 yaşındaki kızı Sahil, ALS sonrasında hayatlarının nasıl değiştiğini ve ice bucket challange’la ilgili düşüncelerini Yenidüzen’e anlattı

Ödül Aşık Ülker

   Hasan Beyaz, 53 yaşında. 4 senedir ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) hastası. 4 yıl öncesine kadar hayatına normal bir şekilde devam eden boyacı ustası, 24 ve 17 yaşında iki kız çocuk babası Hasan Beyaz, özellikle son dört aydır ağırlaşan durumuna rağmen, ALS’ye karşı azimle mücadele ediyor. Hasan Beyaz, mideden özel sıvı gıdalarla besleniyor ve solunum cihazına bağlı yaşıyor.

   Hasan Beyaz, ALS nedeniyle konuşma kabiliyetini yitirdiği için eşi Nazmiye Beyaz ve küçük kızı 17 yaşındaki Sahil, ALS’yi, ALS sonrasında hayatlarının nasıl değiştiğini Yenidüzen’e anlattı. Röportaj sırasında zaman zaman gözyaşlarını tutamayan Hasan Beyaz da hareket ettirebildiği sol elinin baş parmağını zaman zaman kaldırarak konuşulanları onayladı.

   ALS hastalarının ve ailelerinin maddi, manevi çok desteğe ihtiyacı olduğunu belirten Nazmiye Beyaz, ailenin ve dostların desteğinin önemine vurgu yaptı. Nazmiye Beyaz, ALS sonrasında tüm düzenlerinin değiştiğini, özellikle çocukların çok yıprandığını kaydetti. Devletin ALS hastalarının ilaçlarını ve tedaviyle ilgili ihtiyaçlarını karşıladığını söyleyen Nazmiye Beyaz, eşinin yatalak olduğu son 4 ayda sık sık hastaneye girip, çıkmak durumunda kaldıklarını ve eşini hastaneden eve götürmek için her seferinde 65 TL ödediklerini söyledi.

   Nazmiye Beyaz, “Her şeye rağmen yaşadıklarımıza şükrediyoruz, çok şey yaşadık, çok gezdik. Allah’ın takdiri böyleymiş. Allah çocuklarımıza sağlık versin, bize de güç versin ki çocuklarımızı yetiştirelim. Küçük kızım Sahil lise son sınıfta. Bir yandan çocuklara, bir yandan hastanıza üzülüyorsunuz. Allah dayanma gücü versin diye dua ediyorum. Hayatta en büyük zenginlik sağlıktır” diye konuştu.

   Babasına ALS teşhisi konduğunda 13 yaşında olduğunu ve bu durumu kabullenmesinin çok zor olduğunu anlatan Sahil Beyaz da, “Konuşması gidince çok üzülmüştüm ama bu raddeye geleceğini tahmin edemezdim” dedi.

   Eşi hastalandıktan sonra maddi olarak çok düşüş yaşadıklarını söyleyen Nazmiye Beyaz, Kurtuluş Lisesi’nde lise son sınıfa gidecek olan, 17 yaşındaki kızı Sahil’in hem başarılı bir öğrenci hem de başarılı bir sporcu olduğuna dikkat çekti. Sahil de, okul birinciği almayı hedeflediğini, üniversiteye gitmek istediğini ancak maddi sorunlardan dolayı bu yıl dershaneye gidemeyeceğini belirtti. Sahil, “Dershaneyi birkaç defa burs için aradım, durumumu biliyorlar ama henüz cevap gelmedi. Bekliyorum” dedi.

• Soru: Öncelikle röportaj vermeyi kabul ettiğiniz için teşekkür ederim. Bize kısaca eşinizi tanıtır mısınız?
• Nazmiye Beyaz: Hasan 1961 doğumlu, inşaat boyacısı. 1986 yılından beri evliyiz, 24 ve 17 yaşında iki kızımız var. İki senedir sigorta emeklisi. Rahatsız olduktan sonra emekli olmak durumunda kaldı.

“ALS’yi duymamıştım”

• Soru: Hasan Bey’de ALS hastalığı ilk ne zaman ve nasıl ortaya çıktı?
• Nazmiye Beyaz: Hasan 4 senedir hasta ama ilk iki sene çalışabiliyordu. Son iki senedir durumu ağırlaştı ve Mayıs ayından sonra yatalak oldu. O dönemden sonra bir daha ayağa kalkamadı. İlk önceleri dilinde bir pelteklik oldu, tuhaf hissettiğini söyledi. O dönemde İngiltere’ye gittik, doktorumuz kurula koydu, Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’ne gittik, tanı konamadı. İki sene sonunda yapılan EMG’ler neticesinde ALS olduğu ortaya çıktı. 

   ALS hastalığından dolayı 4 senedir konuşma problemi yaşıyor. Önceleri bir bir cümleleri kaybolmaya başladı ve bir sene içinde de konuşma tamamen kayboldu. Sadece konuşma değil, boğazdaki tüm fonksiyonlar kayboldu, yemek yeme, nefes alma da dahil. Zaman içinde bunlara ek olarak kollar ve bacaklar da gücünü yitirdi. Gözler, koku alma duyusu, beyin, işitme yerinde ama diğer organlarda hasar var. Sadece sol elini hareket ettirebiliyor.

“İnsanlar bu konuda bilinçsiz”

• Soru: Teşhis konduğu zaman siz ALS’yi biliyor muydunuz? İlk tepkiniz ne oldu?
• Nazmiye Beyaz: Daha önce MS’i duymuştum ama ALS’yi duymamıştım. Bu derece ilerleyen bir hastalık olduğunu söylediler, biz internette de okuduk ama yaşamadan ne kadar kötü birşey olduğunu, o insanın ne kadar size bağımlı olabileceğini bilemiyorsunuz. Bunu yaşamak lazım. İnsanlara “eşim rahatsız” dediğim zaman, ALS’yi bilmiyorlar. İnsanlar bu konuda bilinçsiz. Artık soranlara “ne sorun, ne söyleyeyim” diyorum.

“Çocuklar yıpranıyor”

• Soru: ALS sadece hastayı değil, aileyi de çok yıpratıyor...
• Nazmiye Beyaz: Bu hastalık uzaktan görmekle anlaşılmaz, içinde yaşamadıkça asla insanlar anlayamaz. Bunu yaşamak gerekir. Allah düşmanıma böyle hastalık vermesin. Bu hastalıkta maddi manevi desteğe çok büyük ihtiyacınız oluyor. 53 yaşında bir insanın 4 sene içinde yürürken yürüyemediğini, yemek yerken, şarkı söylerken şimdi hiçbirşey yapamadığını görüyorsunuz. Bu çok kötü bir hastalık. Bütün yük eşe, aileye kalıyor, çocuklar yıpranıyor.

“Düzenimiz tamamen bozuldu”

• Soru: Aile desteği de çok önemli herhalde...
• Nazmiye Beyaz: Hasan çok sevilen biri. Gelen gideni çok oluyor. Ama Hasan sevincinde de, üzüntüsünde de, sinirinde de ağlıyor. Aileden, dostlardan çok destek gördük, Güzelyurt’ta hiç yalnız bırakmadılar. Kayınvalidemlerin büyük desteği var. Aile desteği çok önemli. Ben çalıştığım için sürekli eşimin yanında olamıyorum, ben işteyken Hasan’a kardeşleri bakıyor. Zaten biz artık evimizde kalmıyoruz, kayınvalidemlerde kalıyoruz. Düzenimiz tamamen bozuldu.

• Sahil Beyaz: Annemi çalıştığı için eleştirenler de var ama beni okutmak için annem çalışmak zorunda.

• Nazmiye: “İş çok mu önemli” diyorlar. Hasan’ın iyi bir emekliliği olsa ben zaten çalışmazdım ama şimdi çalışmak zorundayım. Kızımı okutmam lazım. ALS’den sonra maddi olarak çok düşüş yaşadık. Hasan çalışırken çok iyi bir geliri vardı. Eskiden benim de güzellik merkezim vardı, kapatmak zorunda kaldım. Güzelyurt’ta ekonomik durum çok kötü. Şimdi özel sektörde güvenlik görevlisi olarak çalışıyorum. Hasan’ın hastalığı ilerleyince ve çalışamamaya başlayınca benim çalışmam gerekti.

“Devlet ALS hastalarının pek çok ihtiyacını karşılıyor”

• Soru: Devlet ALS hastalarının ne kadar yanında?
• Nazmiye Beyaz: Devlet ALS hastalarının pek çok ihtiyacını karşılıyor. Sağolsun doktorumuzun da çok desteği oluyor. Makineler, solunum cihazları devlet tarafından karşılanıyor, eve de hasta yatağı verildi. Hasan onlara bağımlı yaşıyor. İhtiyaçları devlet ecza deposundan alıyoruz. Hasan sıvı gıda ile besleniyor, bunlar özel besinler. Evde yapabildiğimiz ara besinleri de biz yapıyoruz. Son dönemde hastaneye daha sık yatıyoruz. Boğazda tıkanma oluyor, bu yüzden hastaneye yatmak zorunda kalıyoruz. Geçen hafta da hastanedeydik. Ancak ambulansa, Hasan’ı Güzelyurt’a götürmek için, sigortalı olmamıza rağmen 65 TL ödüyoruz. 1800 TL sigorta maaşı ile tüm ihtiyaçları karşılayamayız. Hasan’ın kullandığı bir ilaç 700-800 TL. Bu konuda da sorun yaşıyoruz. Biz ilacı eczacıdan satın alıyoruz ancak parasını sigortalardan 2-3 ay sonra alabiliyoruz.

   Her şeye rağmen yaşadıklarımıza şükrediyoruz, çok şey yaşadık, çok gezdik. Allah’ın takdiri böyleymiş. Allah çocuklarımıza sağlık versin, bize de güç versin ki çocuklarımızı yetiştirelim. Küçük kızım Sahil lise son sınıfta. Bir yandan çocuklara, bir yandan hastanıza üzülüyorsunuz. Allah dayanma gücü versin diye dua ediyorum. Hayatta en büyük zenginlik sağlıktır.

Sahil Beyaz: “Maddi durumdan dolayı dershaneye gidemiyorum”

• Soru: Baban ALS hastası olduktan sonra hayatında ne değişti?
• Sahil Beyaz: Babam hasta olduğunda 13 yaşındaydım. Kabul etmem zor oldu. Konuşması gidince çok üzülmüştüm ama bu raddeye geleceğini tahmin edemezdim. Sürekli hastaneye geliyoruz. Ambulans sesi duyduğum zaman kendimi tutamıyorum, ağlıyorum. İnsanlara anlatmak kolay değil, anlatsam da anlayamazlar. Babam hasta olduktan sonra isteklerim azaldı, gereksiz şeylere üzülmemeye başladım.

• Nazmiye Beyaz: Sahil, Kurtuluş Lisesi’nde okuyor. Sporcu, atletizmde dereceleri var, sırık rekortmeni. Son 2-3 senedir takdirnameleri olan bir öğrenci. Gerçekten başarılı bir öğrenci. Fen bölümünde okuyor.

• Sahil: Okul birinciliğine oynuyorum, bu sene dershaneye gidecektim ama maddi durumdan dolayı gidemiyorum. Dershaneyi birkaç defa burs için aradım, durumumu biliyorlar ama henüz cevap gelmedi. Bekliyorum. Doktor olmak isterdim ama babam hasta olduktan sonra hastaneye girip çıktıkça yapamayacağımı anladım. Genetik okumayı da istiyorum. Annem öğretmen akademisine gitmemi istiyor. Aslında kendi istediğim bölümden çok, “hangi meslekte daha erken zamanda para kazanmaya başlayabilirsem” diye düşünmeye başladım. Maddi sorunlardan dolayı dershaneye gidemiyorum, kendi başıma çalışıyorum. Atletizmi de bırakmak istemiyorum çünkü üniversiteler burs veriyorlar.

“Su dökmenin bir anlamı yok”

• Soru: Son zamanlarda sosyal medyada “ALS-ice bucket challange” diye bir akım başladı. Bu konudaki düşünceniz nedir?
• Nazmiye Beyaz: İnsanlar uzaktan bakacakları yerde, ALS hastalarının ailelerine destek olabilecekleri şeyleri yapsınlar. ALS hastalarının ve ailelerinin bu kadar ihtiyacı varken, su dökmenin bir anlamı yok.

• Sahil Beyaz: Bazı insanlar bu kampanyaya gerçekten ALS hastalığı duyulsun diye yapıyor ama bazıları da oyun haline getirdi. Bu konuda sosyal medyada bir yazı yazmıştım, onu sizinle paylaşmak isterim. “ALS hastalığının tanınması ve bağış yapılması için yapılan baştan aşağı su dökme olayı başta hoş bir şeydi. Herkes güzel bir şeylere sebebiyet olmak için uğraşıyordu. Bazı ünlüleri ve tanıdığım insanları bağış yaptıklarından ve hastalığın tanınması için elinden geleni yaptıklarından dolayı taktir ederim. Ama bazı insanları dalga geçermişcesine başlarından aşağı su döktükleri için kınıyorum. Mesele suyu boşa harcamak değil. Mesele o hastalıkla ilgili hiçbir şey bilmedikleri halde yaptıkları gösteriştir. Benim babam ALS hastası. Bu hastalığın ne olduğunu ve insana neler hissettirdiğini yaşıyor ve biliyorum. Belki bir şeyler gözünüzde canlanır diye söylemek istedim. Hayal edin. Babanız bağıra bağıra şarkı söylüyorken şu an tek bir ses dahi çıkaramadığını düşünün. Evde duramayıp her zaman gezip, bahçeye, ava giderken şimdi yerinden kıpırdayamadığını, bir oda içinde olup hiçbir yere çıkamadığını, gidemediğini, yemek yemek en çok sevdiği şeyken; yemek ayrımı hiç yapmaz her yemeği severken artık yiyemediğini hayal edin. Ettiniz mi? O zaman kızı olarak neler hissettiğimide tahmin edersiniz. Ve şu an hastalığı öğrenmişsinizdir de. Benim bu yazıyı yazmamdaki amaç; yardım edenlere teşekkür edip diğerlerinden de saygı duymasını istediğimdendir. Ben bu su dökme işini yapmayacağım. Çünkü okuyanlara ALS hastalığını hissettirdiğimi düşünüyorum. Bağış da yapamayacağım için bu yazıyı yazmayı tercih ettim. Zaten benim su dökmek yerine babamın yanında olmam en anlamlısı her halde. Değil mi? Okuduğunuz için çok teşekkür ederim.”  Kısacası su dökmek yerine babamın yanında olmayı tercih ederim. Onlar da ALS hastalarının ve ailelerine destek olsunlar.

ALS nedir?
Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS) ilk kez 1869’da tanımlanmış, beyin ve omuriliği tutan, kronik, ilerleyici, nörolojik bir hastalık. Beyin sapı ve omurilikteki motor nöronların kaybıyla ortaya çıkıyor. Vücut hareketini kontrol eden hücreler olan motor nöronları kaybolunca konuşma, çiğneme, yutma, kol ve bacak hareketleri ve solunumun etkilenebiliyor. ALS daha çok erkeklerde ve 50-60 yaşlarında görülüyor.

ALS hastalartına bağış için:
Kuzey Kıbrıs’ta ALS Derneği olmadığı için destek olmak isteyenler Kıbrıs Türk Multipl Skleroz Derneği’nin, Kooperatif Merkez Bankası Gazimağusa Şubesi’ndeki 10-290-0000000011 numaralı hesabına bağışta bulunabilirler. 0533 862 86 00 ve 0533 863 43 34 numaralı telefonlardan daha detaylı bilgi alınabilir.