Ödül AŞIK ÜLKER

Miyastenia  Gravis... Kelime anlamı “kas zaafı”... Nadir rastlanan, kasları etkileyen bir otoimmün bozuk¬luğu... Kadınları erkeklere oranla daha fazla etkileyen bu hastalığın tipik özelliği egzersizle veya akşama doğru artan, dinlenmeyle azalan kas kuvvetsizliği...

48 yaşında, iki çocuk annesi Güliz Özlevent bir Miyastenia Gravis hastası. 2012 yılında Miyastenia Gravis ile tanışan Özlevent, önce, 2010 yılında her 100.000 kişide 1-2 kişide görülen Guillain-Barré Sendromu’nu geçirdi. Klinik olarak çok değişken ve sinir kas fonksiyonlarında hızla ilerleyip, tedavi edilmezse ölümcül de olabilecek Guillain-Barré Sendromu’nun kendisinde şiddetli baş ağrısı ve sonraki günlerde yutma güçlüğü şeklinde ortaya çıktığını söyleyen Özlevent, uzun bir tedavi sürecinden sonra iyileşme gösterdiğini anlattı. Güliz Özlevent, Guillain-Barré Sendromu’ndan sonra, yorgunluk şikayetlerinin devam etmesi doğrultusunda, doktorunun istediği bazı tetkikler sonucunda 2012 yılında Miyastenia Gravis hastalığı ile tanıştı.

“Hastalıkla ilgili birşeyler yavaş yavaş kendini hissettiriyordu ama benim haberim yoktu”   diyen Özlevent, bu tür nörolojik hastalıkların toplumda çok fazla bilinmediğine dikkat çekti.

 “Bir hastalık gelince onunla yaşamaya mecbursunuz ve hayatınızı da ona göre değiştirmek zorundasınız” diyen Özlevent, şunları söyledi:

 “Eski ritimde yaşamak isteseniz de eski performansınızı gösteremezsiniz. Kendinizi zorlarsanız da siz zarar görürsünüz. Bu hastalıklarla durumunuz saatler içinde değişiklik gösterebilir. Sabah iyi kalkıp, gün içinde kötü hissedebilirsiniz. Atağın her gelişi farklıdır çünkü bu hastalık bütün kaslarınızı etkiler ve nereden geleceği belli değildir. Bazen ayaklarda güçsüzlük olabilir, bazen öksürme gelebilir, bazen göz kapağınız düşebilir, çift görme yaşayabilirsiniz, yutma güçlüğü yaşarsınız, günlük hareketleriniz ağırlaşır. Bu tür hastalıklar sürprizlidir, nasıl seyredeceği belli değildir.”

 Dıştan gayet sağlıklı görünen Güliz Özlevent, yaşadığı sıkıntıların dıştan görünmemesi nedeniyle bazen yanlış anlaşıldığını da söyleyerek, “Size ‘ama iyi görünüyorsun’ diyebilirler . Hatta bazen yanlış anlaşılabilirsiniz, zorluklarla karşılaşabilirsiniz, beklediğiniz anlayışı karşınızdaki insandan, hastalık hakkında gerekli farkındalığı olmadığı için, bulamayabilirsiniz çünkü bu hastalıklar çoğunlukla dıştan görünmeyen rahatsızlıklardır” diye konuştu.
Toplumun bilinçlendirilmesinin hem hastaların hayatını kolaylaştırma, hem de erken teşhis açısından önemine işaret eden Özlevent, Guillain-Barré Sendromu ve Miyastenia Gravis hakkında bilinci artırmaya katkı koymak amacıyla röportaj vermeyi kabul ettiğini ifade ederek, fotoğraf çektirmek istemedi.

Özlevent, sözlerinin sonunda şu çağrıyı yaptı:
“Toplum içinde yaygın olmayan bu hastalıklarla ilgili bilgimiz olmadığı için aklımıza gelmiyor. Toplum bilinçlendirilmeli ki, birileri de benzer şeyler yaşadıklarında doktorlarına danışsınlar. Her şeyi yorgunluğa bağlamasınlar. Bahane üretmesinler. Bütün hastalıkların görünenler olduğunu sanırız, ama öyle değildir. Bilinç ne kadar artarsa, o kadar iyi olur. Bilgilendirirken hem hastalığın ne olduğu, hem de nelere yol açabileceği anlatılmalıdır.  Çünkü bu tip hastalıklarda zaman, erken teşhis ve doğru tedavi istenmeyen sonuçlara yol açmamak için çok önemlidir. Kıbrıslılar olarak bazı konularda bazen rahat davranabiliyoruz. Bir rahatsızlık hissettiğimizde rahat davranmayalım, doktora gitmeyi ertelemeyelim”

Soru: Kendinizi tanıtır mısınız?
Özlevent: 1968 doğumluyum. Bir devlet okulunda okul sekreteri olarak çalışıyorum. Evliyim, 2 çocuk annesiyim.

“Sırtımın yarısını çok az hisseder durumdaydım”

Soru: Hastalıkla nasıl tanıştınız?

Özlevent: 6 yıl önce çok sık rastlanmayan ve kaynaklara  baktığımızda yıllık olarak her 100.000 kişi içerisinde 1-2 kişide görülen Guillain-Barré Sendromu geçirdim. Bu hastalığı daha önce hiç duymamıştım, hasta olduktan sonra öğrendim. Aşırı derecede baş ve boğaz ağrım oldu. Bu farklı bir boğaz ağrısıydı. Baş ağrım o kadar şiddetliydi ki bir an beyin kanaması geçiriyor olabileceğimi düşünmüştüm. Doğal olarak boğazım ağrıdığı için kulak-burun-boğaz uzmanına gittim. Boğaz tedavisine yöneldi ama ağrı gün geçtikçe seyir değiştirdi, yutma güçlüğü başladı. Daha sonra özel bir hastaneye başvurdum, orada da ilk olarak boğaz üstünde odaklandılar. Fakat benim ses tonum da değişmişti, gırtlakta birşey kaldığından şüphelendiler, endoskopi yapıldı, sonucunda boğazımda herhangi birşey olmadığı ortaya çıktı. Genel olarak bütün vücudumda bir güçsüzlük oluşmuştu. Endoskopiyi yapan cerrahımız tarafından nörolojik olabileceği düşünülerek hemen Lefkoşa Devlet Hastanesi’ne yönlendirildim. Doğru tedavime orada uzman nörolog tarafından başlandı, uzun bir tedavi sürecinden sonra iyileşme gösterdim. Ancak onca tedavinin ardından yine yorgunluklarım devam etmekteydi. Bu arada doktorum tarafından sürekli kontrollerim yapılmaktaydı. Hatırlıyorum da, 2009’u 2010’a bağlayan yılbaşı gecesi çok hastaydım. Yılbaşı ertesinde sırt ve baş ağrısı şikayetiyle doktora gittim. Sırtımın yarısını çok az hisseder durumdaydım.

Gerekli ilaç tedavisini aldım ama buna rağmen yeterli iyileşmeyi gösteremedim. Akabinde başka bir doktora gittim, yine boğaz enfeksiyonuna yöneldiler. Tekrar boğaz için ilaç tedavisi verdiler. Ama yine buna rağmen tamamen iyileşme gösteremedim. Bu genel boğaz enfeksiyonlardan daha farklı, normalin dışında bir tabloydu. Oysa hastalıkla ilgili birşeyler yavaş yavaş kendini hissettiriyordu ama benim haberim yoktu.

Aslında burada söylemek isterim ki, bu tip durumlarda doktor tarafından yönlendirme çok önemlidir. Guillain -Barre Sendromu’nda ilaç tedavilerine, hastane süreçlerine ek olarak, fizik tedavi, yatak istirahatları aldım. O dönemde çalışabilecek durumda değildim. Sendromu atlatmam aylar aldı, tamamen normale dönmem bir seneyi buldu. Ama yorgunluklar devam etti. 

“Belki de öncesinde vardı ama bilmiyordum”

Soru: Miyastenia ne zaman hayatınıza girdi?

Özlevent: Guillain-Barré Sendromu’ndan sonra doktorumun şikayetlerimin devam etmesi doğrultusunda bana yapmamı önerdiği EMG, EEG gibi bir takım farklı tetkikler sayesinde 2012 yılında Miyastenia Gravis hastalığı ile tanışmış oldum. Belki de öncesinde de vardı ama bilmiyordum. Örneğin daha önceleri göz kapağımda düşüklük olduğunu hatırlıyorum. Dinlenip daha iyi hisseder, eski tempoya devam ederdim.

Soru: Guillain-Barré Sendromu’nu daha önce duymadığınızı söylediniz. Peki Miyastenia Gravis bildiğiniz bir hastalık mıydı?
Özlevent: Myastenia’yı duymuştum çünkü tanıdığım birine daha önce aynı teşhis konulmuştu.

“MR’a girerken aklıma çocuklarım geldi”

Soru: Hasta olduğunuzu öğrendiğinizde ne tepki verdiniz, ne düşündünüz?

Özlevent: Guillain-Barré Sendromu’nda çok kötüydüm, tepki verecek durumda değildim. Felçli gibiydim. Tek hatırladığım, bir gece bana uzun bir MR çekildi. O gece MR’a girerken aklıma çocuklarım geldi ve “Allahım bu kadar kötü hastalık var, bana atlatmam için güç ver, iki çocuğum var” diye düşündüm. Sanırım insanlar çocuk sahibi olunca hep onları düşünüyor, aklına onlar geliyor.

Ailemizde kanser vakaları da vardı. Aklıma ilk önce kanser geldi. Çünkü kanser, olmaması gerektiği kadar yaygın ve halk arasında en çok bilinen hastalıklardandır. Bu tip nörolojik hastalıklar o kadar yaygın olmadığı için neye yol açtığını ve sonrasını çok bilmiyoruz.

Soru: Bu zaman zarfında ailenin desteği ve tepkisi neydi?

Özlevent: Ailem bana çok destek oldu. Guillain-Barré Sendromu geçirirken, küçük kızım o dönemde 16 yaşındaydı, yetişkin gibi, doktor gibi güçlü bir şekilde yanımda durdu. Büyük kızım yurtdışında okuyordu, ilk günler ondan sakladık. Sonra büyük kızım da Kıbrıs’a geldi ve sürece dahil oldu. Eşim de çok güçlü durdu ama bir yetişkin olduğu için ondan zaten beklenen oydu.

“Bu tür hastalıklarda yaşam kalitesi çok önemli”

Soru: Bu hastalıklar hayatınızı nasıl etkiledi? Hayatınızda neler değişti?

Özlevent: Hastalık öncesi her zaman çok aktif, çok enerjik bir insandım. Herşeyi çok çabuk yapan biriydim. Hastalık sonrasında istesem de öyle olamıyorum. Yorgunluk var, enerji azlığı var. Zaten bu tür hastalıklarda kendimizi zorlarsak, kendimize zarar veririz. İlk başlarda bunu kabullenmekte zorlandım. Bu tür hastalıklarda yaşam kalitesi çok önemlidir. Ne kadar rahat yaşarsanız, sizi yoracak işlerden ve her şeyde olduğu gibi stresten ne kadar uzak olursanız hastalığınız o kadar iyi seyreder. Hepimiz çalışma yaşamındayız, sorumluluklarımız var. İşe gitmek zorundasınız, böyle bir hastalığınız varsa diğer insanlara kıyasla çok daha fazla yorulursunuz. Bazen 10 üzerinden 8, bazen 10 üzerinden 7, bazen 10 üzerinden 6 ama illa ki yorulursunuz. Benim her gün mutlaka yatıp, birkaç saat dinlenmem lazım. Eğer yatmazsam, dinlenmezsem ertesi gün enerjim çok düşük olur. Miyastenia Gravis çok fazla aktifliği, sıcağı, yaz aylarını hiç sevmez. Havalar ısınmaya başladığı zaman bizim enerjimiz tükenme noktasına gelir.

Bir hastalık gelince onunla yaşamaya mecbursunuz ve hayatınızı da ona göre değiştirmek zorundasınız. Eski ritimde yaşamak isteseniz de eski perfomansınızı gösteremezsiniz. Kendinizi zorlarsanız da siz zarar görürsünüz. Bu hastalıklarla durumunuz saatler içinde değişiklik gösterebilir. Sabah iyi kalkıp, gün içinde kötü hissedebilirsiniz. Atağın her gelişi farklıdır çünkü bu hastalık bütün kaslarınızı etkiler ve nereden geleceği belli değildir. Bazen ayaklarda güçsüzlük olabilir, bazen öksürme gelebilir, bazen göz kapağınız düşebilir, çift görme yaşayabilirsiniz, yutma güçlüğü yaşarsınız, günlük hareketleriniz ağırlaşır. Bu tür hastalıklar sürprizlidir, nasıl seyredeceği belli değildir.

“Toplum nörolojik hastalıklara karşı bilinçsiz”

Soru: Toplum bu hastalıklarla ilgili ne kadar bilinçli?

Özlevent: Toplum gerçekten bu tür nörolojik hastalıklara karşı bilinçsiz çünkü bu hastalıklar çok yaygın değil. Ama eğer anlatırsanız, büyük oranda sizi anlarlar. İş hayatında da öyle, anlatmanız lazım. Size “ama iyi görünüyorsun” diyebilirler . Hatta bazen yanlış anlaşılabilirsiniz, zorluklarla karşılaşabilirsiniz, beklediğiniz anlayışı karşınızdaki insandan hastalık hakkında gerekli farkındalığı olmadığı için bulamayabilirsiniz çünkü bu hastalıklar çoğunlukla dıştan görünmeyen rahatsızlıklardır. Dediğim gibi sabırla anlatırsanız anlarlar. Bazı hastalıklar dıştan görünür, kendini belli eder. Benim hastalığım görsel olarak bazen anlaşılır, bazen anlaşılmaz. Örneğin göz kapağınızdaki bir düşüklük dışarıdan görülebilir belki ama çift görme ve yaşadığınız yorgunluk görünür değildir. Çalışma yaşamında hiç zorluk yaşamadım mı? Tabii ki zaman zaman çok yaşadım. Kendimi bu konuda ifade etmekte zorlandığım anlar da olmadı değil. Ancak yüzüme bakıp sıkıntımı anlayan idarecilerim de oldu, zaman zaman “iyi değilsiniz, gidin dinlenin” dedikleri de oldu, ki şu anda da kendimi bu yönde şanslı hissediyorum. Eğer çalışma yaşamındaysanız, inanın bu yaşadığınız inişli çıkışlı durumların karşınızdaki insan tarafından nasıl algılanacağı çok önem arz etmektedir.

“Devlet bilinçlendirme kampanyaları yapmalı”

Soru: Devlet hastaların ne kadar yanında?

Özlevent: Miyastenia Gravis hastalarının ilaçlarını, tedavisini devlet karşılıyor. Zaman zaman ilaçlarda sıkıntı yaşansa da çözülüyor. Tabii ki bu tip kronik hastalıklarda kullanılan ilaçların eksikliğinin hiç duyulmaması arzu edilendir. Ancak, buna rağmen söylemek isterim ki, en etkin, hayati önemi olan ilacın eksikliğini hiçbir zaman yaşamadım.
   Bana göre en çok ihtiyaç duyulan bu tip hastalıklarla ilgili bilinçlendirmedir. Bu konuda devletin de bilinçlendirme kampanyaları yapması önemlidir. Bilinç yükseldikçe hem hastalar rahatlar, hem de bazı sorunlar yaşayan kişiler doktora erken başvurma şansını yakalar.

--------------------

“Doktora gitmeyi ertelemeyelim”

Soru: Son olarak ne söylemek istersiniz?

Özlevent: Biz de zaman zaman hata yapabiliyoruz, herşeyi yorgunluğa bağlayabiliyoruz. Kendimizde herhangi bir değişiklik hissettiğimizde, sonuç alıncaya kadar üstüne gitmeliyiz. Toplum içinde yaygın olmayan bu hastalıklarla ilgili bilgimiz olmadığı için aklımıza gelmiyor. Toplum bilinçlendirilmeli ki, birileri de benzer şeyler yaşadıklarında doktorlarına danışsınlar. Herşeyi yorgunluğa bağlamasınlar. Bahane üretmesinler. Bütün hastalıkların görünenler olduğunu sanırız, ama öyle değildir. Bilinç ne kadar artarsa, o kadar iyi olur. Bilgilendirirken hem hastalığın ne olduğu, hem de nelere yol açabileceği anlatılmalıdır.  Çünkü bu tip hastalıklarda zaman, erken teşhiş ve doğru tedavi istenmeyen sonuçlara yol açmamak için çok önemlidir. Kıbrıslılar olarak bazı konularda bazen rahat davranabiliyoruz. Bir rahatsızlık hissettiğimizde rahat davranmayalım, doktora gitmeyi ertelemeyelim.

Son söz olarak bu zorlu tedavi süreçlerimde benim her zaman yanımda duran öncelikle kızlarıma, eşime ve diğer aile fertlerine, ayrıca bu konuda bana yardımcı olan tüm doktorlara ve sağlık çalışanlarına sizin aracılığınızla teşekkürü bir borç bilirim. Tabi ki, bana bu hastalık konusunda farkındalık yaratma adına söz hakkı verdiğiniz için size teşekkür ediyorum.

--------------------

Guillain-Barre Sendromu nedir? 
Guillain-Barre Sendromu (GBS) ilerleyici kas zayıflığı veya felciyle seyreden akut bir nörolojik hastalıktır. GBS’nin temel mekanizması enfeksiyonlara karşı savaşması gereken bağışıklık sisteminin hastanın kendi dokularına, akson çevresindeki miyelin kılıfına saldırmasıdır. GBS oldukça seyrek görülmektedir, görülme sıklığı 100.000’de 1 veya 2 dir. Her yaşta herkesi etkileyebilmektedir, nedeni belli değildir ancak vakaların üçte ikisinde viral bir enfeksiyondan sonra ortaya çıktığı görülür. Bu viral enfeksiyonlar ishal, grip, nezle veya diğer basit enfeksiyonlar olabileceği  gibi, bir ameliyat sonrası veya bir aşı sonrası da ortaya çıkabilmektedir.

GBS’nin belirtileri
Başlangıçta genellikle uyuşukluk, karıncalanma gibi belirtiler hissedilir. Güçsüzlük genellikle el ve ayak parmaklarından başlar birkaç gün ya da saat içinde hızla ilerleyerek bacaklara, kola ve yüze ilerler. Güçsüzlük başlangıçta hafiftir, günler içinde hastayı doktora götürecek kadar belirgin hale gelir. Kas güçsüzlüğüne kramp ve ağrılar eşlik edebilir. Aşırı güçsüzlüğe bağlı olarak geçici olarak solunum cihazına bağlanmasına neden olacak solunum sıkıntısı ortaya çıkabilir. Boğazdaki kasların tutulumuna bağlı olarak konuşma ve yutma güçlüğü olabilir. Genelde, iyileşme birkaç ay süren bir devre sonrasında gelir. Ciddi şekilde etkilenmişse, uzun süren rehabilitasyon dönemine gereksinim vardır. Tüm vakaların yaklaşık yüzde onunda geçmeyen bir sakatlık kalır. Ölüm oranı yüzde üç ile dört arasında değişir.

GBS’nin Tedavisi
GBS’ten şüphelenildiği durumda hasta yatışı gerçekleşir. Klinik gidişat tahmin edilemez. İlerleyici güçsüzlük, yutma ve solunum güçlüğü saatler içinde olabileceği gibi 3-4 haftaya kadar sürebilir. Bu nedenle tedavisi acilen yapılması gereken bir hastalıktır. Hastalığın tedavisinde plazma değişimi (plazmaferez) ve intravenöz immünglobülin (IVIg) tedavileri kullanılmaktadır. Bu iki tedavinin birbirine karşı belirgin üstünlüğü bulunmamakta genellikle hastane imkanlarına ve hastanın eşlik eden hastalıklarına göre tedavi seçimi yapılmaktadır.

--------------------

Miyastenia Gravis hastalığı nedir?
Kelime anlamı “kas zaafı” olan Miyasthenia Gravis, nadir rastlanan bir otoimmün bozuk¬luğu olup, kasları etkiler.  Bir kas, bir sinirden mesaj aldığında, normalde kasılır. Mesajı teslim eden kimyasal madde asetilkolin(ACh)  olarak adlandırılır ve kas bu mesajı, kas hücresinin yüzeyinde bulunan, asetilkolin için bir reseptör vasıta¬sıyla alır.
Miyasthenia Gravis’te, bağışıklık sistemi yanlışlıkla, bu reseptörlere saldıran antikorlar oluşturur. Bunun neticesi olarak, kaslar kasılma mesajını almaz ve zayıflarlar. ACh’ne karşı gelişen antikorların yapımının timüs bezinin ilgili olduğu düşünülür. Hastaların %70’inde timüs bezinde genellikle iyi huylu tümör (timoma) ya da büyüme (hiperplazi) görülür.
Bu hastalık, kadınları erkeklere oranla daha fazla etkiler. Kadınlarda 20 ila 30 yaş arasında oluşurken; erkeklerde, 50 yaş sonrasında başlama eğilimindedir.

MG’nin belirtileri
Tipik özelliği egzersizle veya akşama doğru artan, dinlenmeyle azalan kas kuvvetsizliğidir. Genellikle çift görme, göz kapağında düşme, yutma, çiğneme ve konuşma güçlüğü şeklinde başlar. Başlangıçtan sonraki 1-3 yıl içinde önemli oranda hastada güçsüzlük, solunum, gövde, kol ve bacak kaslarına da yayılarak bu kaslarda kuvvetsizliğe yol açar. Hastaların %15’inde ise belirti ve bulgular yalnız gözü ve göz kapağını hareket ettiren kaslarla sınırlı kalır. Solunum kaslarının şiddetle tutulduğu ağır hastalarda solunum yetmezliği gelişir. bu ciddi tabloda hastanın solunuma yardımcı aletlere bağlanarak yoğun bakım ünitesinde izlenmesi gerekir.

MG’nin tedavisi
Mestinon kasların daha iyi çalışabilmesini sağlar.  Kortikosteroidler ve imuran gibi bağışıklık sistemini baskılayan ilaçlar tedavi edicidir. Plazmaferez ve intravenöz immunglobulin (IVIg) tedavileri ise özellikle solunum kasları ve diğer kaslarda ciddi ve hızla ilerleyen kuvvetsizlik gelişen hastalara uygulanır. Timüs bezinin ameliyatla çıkartılması genellikle 60 yaş altındaki hastalara uygulanır.