1. HABERLER

  2. ARŞİV

  3. BALIM, ENES’E CAN VERDİ
BALIM, ENES’E CAN VERDİ

BALIM, ENES’E CAN VERDİ

Stella Aciman: İlik nakli isteyen Enes’e başka bir kardeş doğurmanın ve yaşanan sürecin öyküsü…

A+A-

İlik nakli isteyen Enes’e başka bir kardeş doğurmanın ve yaşanan sürecin öyküsü…

 

Balım, Enes’e can verdi

 

Stella Aciman

 

Enes’in hastalığı nedeniyle ilik nakli gerekmektedir. Ancak bir kardeşten alınan ilik, en iyi neticeyi verecektir ama Enes’in kardeşi yok. Anne-baba başka bir çocuk yapmaya karar verirler. Ancak normal yollardan yapılacak çocukta da aynı hastalık olabilir. Bu nedenle tüp bebek yapmak gerekir ama bu bebeğin de kız olması zorunludur… İşte içimizden gerçek bir öykü ve mutlu bir son.

 

Enes… Önümüzdeki Mart ayında dokuz yaşını dolduracak, yaşının gereği hareketli, tabir-i caizse deli dolu ama bir o kadar da olgun. Gözlerinde merak ve biraz da hüzün… Vaktinden önce büyüyen çocuklardan o! Hayatın acımasızlığı O’na yüzünü henüz altı aylık bir bebekken göstermişti. Yenilmemeyi, yaşama tutunmayı, pes etmemeyi çok erken yaşlarında öğrendi Enes ve yenilmedi!

Balım… Adı gibi; tatlı mı tatlı, insanın içine sokası geliyor. Uzun kirpiklerinin arasından bakan gözleri cin gibi…. O da abisi gibi yerinde duramıyor, bir oraya bir buraya gülerek koşturuyor. Balım; küçücük bedenine yüklenen bir görevle gözlerini dünyaya açtı, abisine can verdi. O bir seçilmiş çocuktu!

Filiz Baybar… O BİR ANNE! Başka söze gerek var mı?

 

Çocuğunuzun hastalığı ne zaman başladı?

Altı aylıkken rutin bebeklik aşılarını oluyordu. O gün altıncı aşısını yaptırmıştık, gece ateşi çok yükseldi. Sabah da havale geçirdi. Hemen doktorumuza haber verdik, geldi ve bebeği duşa soktu. Sonra havluya sarıp elimize vererek ‘oksijeni bitiyor hemen hastaneye götürmeniz gerekiyor’ dedi. Çocuğu acil servise götürdük, oksijene bağladılar ve çocuk servisine yönlendirdiler. Servise gittiğimizde çocuğun vücudu bal peteği gibiydi ve şişmişti. Onlara ‘havale geçirdikten sonra böyle oldu, daha önce yoktu bu petek görüntülü noktalar’ dedik. Onlar da ısrarla ‘belki vardı, sizler görmediniz…’ dediler. Biz ısrar edince kan tahlili yapıldı ve sonuçlarda,  kandaki trombositlerin düşük olduğu ortaya çıktı. Yapılan çeşitli testlerden sonra konulan ilk teşhis lösemiydi.

 

Ve Ankara’ya gidişler başladı…

Evet, teşhis cumartesi söylenmişti bize. Pazartesi babam, eşim ve oğlumla beraber Ankara’ya gittik. Çocuğumdan alınan kanlardan şüphelenen doktorlar ‘bu lösemi değil, başka bir şey; kanlarınızı Japonya’ya göndereceğiz’ dediler. Benim, eşimin ve babam da orada olduğu için onun da kanını aldılar. Bir buçuk ay sonra sonuç geldi… WAS!*

 

ÇARE İLİK NAKLİ

 

Nasıl bir hastalık?

Dört milyon kişide bir görülen hastalık çocuğumu bulmuştu. Ben ve babamın taşıyıcı olduğu anlaşıldı. Babamdan bana, benden de oğluma geçmişti ve tek çaresi ilik nakliydi! Tedavi olmazsa hastalığın lenf kanserine dönüşme riski çok fazlaydı.

 

Türkiye’de teşhis konduktan sonra ne yaptınız?

Ada’ya döndükten sonra, oğluma bağışıklık sistemini kuvvetli tutmak için ilaç tedavisine başlandı.

 

Altı aylık bir bebekte başlayan ağır bir hastalığı, yedi yaşına kadar nasıl idare ettiniz?

Çok zor dönemlerdi… Bir yaşına kadar yanımızda yattı çocuğumuz, odasını ayıramadık çünkü kanamaları vardı. Bizde ise onu kaybetme korkusu. Yarının ne olacağını bilmeden yaşadık nakile gidene kadar.

 

Nasıl sorunlar yaşadı Enes?

Hiç sebep yokken; boynunda, koltuk altlarında sanki jiletle kesilmiş gibi kesikler olur ve kanardı. Uyurken kanama olurdu, yattığı için kan mideye giderdi, sabah kalktığında kan kusardı. Bebek olduğu zamanlarda çok düşerdi, kafasını çarpardı.  Üç-dört gün beyin kanaması riskiyle hastanede yattık. Başındaki kanama yüzünden gözleri üç ay simsiyah kaldı. Çok zor, ifade edilmesi imkânsız duygulardı yaşadıklarımız.

 

ENES İÇİN TÜP BEBEK

 

Oğlunuz rahatsızlığını sorgulamaya ne zaman başladı?

Enes’i dört yaşında okula verdik. Okula çok zor alıştı çünkü hastalığından dolayı evde ve okulda inanılmaz bir ilgi vardı. O okula başladıktan sonra tüp bebek tedavisi için İstanbul’a gitmeye başladık. Her gidişimizde en az bir ay kalıyorduk. O dönemde çok bocaladı ve “niçin gidiyorsunuz, beni neden götürmüyorsunuz?” diye sormaya başladı, çünkü Ankara’ya Enes’le birlikte gidiyorduk. İstanbul’a onsuz gitmemizi sorguluyordu. “Biz hastaneye gidiyoruz, zor olur senin orada kalman, günahtır sana” diye anlatmaya çalışırdık ama “Ankara’ya gidiyoruz, orada da hastanede kalıyoruz” derdi. “Sen biraz rahatsızsın, bunun düzelmesi için bir kardeşinin olması gerekiyor, onun kanından sana vereceğiz ve iyileşeceksin” diyorduk.

Enes için uygun ilik arandı mı?

Evet, Güney’de 51 yaşında bir erkekten ilik bulundu. Biz ilik naklinin Ankara’da yapılmasını istiyorduk. Ankara’daki hoca bize “prensip olarak biz; kan bağı olmayan, aile dışından birinden kesinlikle ilik almıyoruz çünkü bu güne kadar farklı kişilerden alınarak yapılan ilik nakillerinde tüm hastalarımızı kaybettik” dedi.

 

O zaman mı karar verdiniz ikinci bir çocuk için?

İlik, kardeşten alınırsa Enes’in yaşama şansının yüksek olacağını söyleyen hocanın sözleri hiç aklımdan çıkmıyordu. Bu sözü duyduğumuz an kararımızı vermiştik zaten. WAS taşıyıcısı olmam sebebiyle benim normal şartlarla bir bebek doğurmam mümkün değildi, çünkü muhtemelen o da Enes gibi hasta doğacaktı. Bu yüzden de tüp bebek yapmam gerektiğini öğrendim. Ankara’da bize bu iş için yol gösterdiler, İstanbul’dan doktor tavsiye ettiler.

 

ÖZELLİKLE KIZ SEÇİLDİ

 

Ve… Yine zor bir döneme mi girdiniz?

Evet, çünkü doğacak çocuğumun iliğinin %100 Enes’in kanına uyum göstermesi gerekiyordu. O yüzden normal bir tüp bebek olayından çok daha zahmetli bir işti ama her şeyi göze almıştım.

Öncelikle Enes’in kanı alındı, genlerine bakıldı, kan örnekleri yurt dışına gönderildi. Genetik sonuçlar alındıktan sonra üç hastanede beş kez tüp bebek yapmayı denedik. Beşinci defasında tuttu. Çok zorlu bir süreçti ama başardık.

 

Kız çocuğu özellikle mi seçildi, neden?

Evet… Öyle olması gerekiyordu, çünkü erkek olsaydı yine WAS taşıyıcısı olacaktı. Erkeklerde bu hastalık daha sık görülüyor. Normalde tüp bebekte cinsiyet bakılmaz, Türkiye’de de bu yasal değil ama bu gibi genetik hastalıklarda bakılıyor. O yüzden ikinci bebeğimizin özellikle kız olması gerekiyordu.

 

Doğum nerede oldu?

Hamileliğimin yedi buçuk ayı dolduğunda doğum için İstanbul’a gittim. Göbek kordonu Karadeniz Teknik Üniversitesi’nde saklandı.

 

SAÇLARININ DÖKÜLMESİNİ KABULLENEMİYOR

 

Kızınız ne zaman ilik nakline hazır olacaktı?

Kızımızın ilik verebilmesi için, en az sekiz aylık ve on kilo olması gerekiyordu. Balım’dan ilik alındığında bir yaşındaydı.

 

Nakil öncesi Enes’in psikolojik durumu nasıldı?

Saçları döküldüğü için morali çok bozuktu. Benim başımda bone olduğu için saçlarımı görmüyordu ama var olduklarını biliyor olması bile onu hırçınlaştırıyor ve saçlarımı yoluyordu. Saçları dökülmeye başladıktan sonra geriye kalan üç-beş teli biz kopardık. O saçları, nedendir bilmem ama babasına gönderilmesini ve onun saklamasını istedi, biz de gönderdik. O aşamada babasını bir kez ilik naklinin yapılacağı gün camın arkasından görebildi çünkü içeriye girilmesi yasaktı.

 

O dönemde neler hissediyordunuz?

Düşüncelerim de, hislerim de çok karışıktı çünkü çok fazla olumsuzluklar yaşamıştık. Anne ve baba için kabullenmesi imkânsız olan bilgilere ulaşmıştık hastalık sürecinde. Yaklaşık kırk beş gün süren hastane aşamasında oğlum ve ben yalnızdık… babayı göremedik çünkü steril bir ortamdı. Enes’in bütün değerleri sıfırlanmasın diye mikrop kapmaması gerekiyordu.

 

“NAKİLE HAZIRIZ”

 

Nakil aşamasına nasıl hazırlandınız?

Ameliyat öncesi Enes’e kemoterapileri yapıldı, her şeyi kontrol edildi ve “vücutta enfeksiyona neden olabilecek herhangi bir sorun yok, nakile hazırız” dediler doktorlar. 7 Temmuz’da Balım’ın gelmesi gerektiğini söylediler ve babam kızımı getirdi. İliğin toplanabilmesi için üç gün aşı oldu Balım. İnternette msn’dan görüşüyorduk kızımla. Yüzümde maske olduğu için beni tanımıyor “kimdir o abla?” diye soruyordu. Saçları olmadığı için abisini de tanımadı ama sonra alıştı.

 

Enes ve Balım o dönemde kaç yaşlarındaydılar?

Enes yedi buçuk, Balım ise bir yaşındaydı.

 

Ameliyat sürecini anlatır mısınız?

Balım’ı ameliyathaneye aldılar çünkü iliği alırken uyutmaları gerekiyordu. Enes’e ise kaldığımız odada yapıldı operasyon. Bir torbayla getirdiler iliği ve göğsündeki kateterden verdiler. Uyanıktı ve televizyon izliyordu. 

 

GÜZEL HABER

 

İlik naklinden sonraki bekleme dönemi nasıl geçti?

Bir hafta sonra değerler normale döndü. “Beyaz küreler çıkmaya başlayacak, vücut toparlamaya başlasın” dedi doktorumuz. Her gün doktorumuzun 10.00 olan vizit saatini heyecanla bekliyorduk. Sekizinci gün doktorumuz odaya gülerek girdi ve “Enes’in hücrelerini görmeye başladık” dedi. Çok güzel duygulardı, kelimeler anlatmaya yetersiz kalır.

 

Güzel haberi ne zaman aldınız?

Onbeş-yirmi gün sonra hücreler görülmeye başladı. Kırk beş gün daha hastanede kaldık. İlik yüzde kaç çalışıyor diye sürekli testler yapılıyordu. İlk yapılan testte oran %98 çıktı ki %95 çıktığında ilik çalışıyor demekmiş. Hastaneden  çıkarken ve Ankara’da kaldığımız üç ay boyunca yapılan testlerden sonra “tamamdır ilik çalışıyor” dendi ve KKTC’ye döndük. Dört milyonda bir görülen bu hastalığın bizim başımıza gelmesi büyük bir şanssızlık ama ilik naklinden sonra da en kolay toparlanan bu hastalık bizleri bir yandan ağlattı, diğer yandan güldürdü.

 

Enes normal yaşama ne zaman döndü?

Ada’ya döndükten sonra da üç ay eve kimseyi kabul etmedik, biz de bir yere gitmedik. Enes sürekli maskeli olduğu için insanların nasıl tepki vereceklerini düşünür ve maskeyi takmak istemezdi. Yine eskisi gibi hareketliydi, sadece fiziksel değişiklikleri olmuştu. Saçları yoktu, kilo almıştı, biraz tüylenmeler olmuştu. Üç ayın sonunda saçları çıkmaya başladı. Uzun süre berbere gitmek istemedi çünkü saçlarını kaybedeceğinden korkuyordu. Saçları uzadı, morali düzeldi ve bu yıl okula başladı. Öğretmeni de çok ilgili. Enes arkadaşlarını ve öğretmenini çok seviyor, hasta olduğu zaman bile okula gitmek istiyor. Nakilden sonra siması değişti, daha bir erkek oldu, boyu çok hızlı uzadı.

 

Hala tedavisi devam ediyor mu?

Tabii, nakilden sonra aşılarımız başladı. Üç-dört aydır, ayda bir kez Ankara’ya gidiyoruz. Aşıları bittikten sonra, bu gidişler yılda bir kez kontrol için olacak.

 

Manevi yönünün dışında çok da maddi külfeti olan bir süreç yaşamışsınız, yardım alabildiniz mi?

Eşimden dolayı sigortalı olduğumuz için hastaneye hiç para ödemedik ve kurul kararıyla gittik. Tüp bebek için yapılan masrafları kendimiz karşıladık. Faturaları buraya gönderiyorduk, üçte birini-ikisini geri alıyorduk. Kayınpederimin bu aşamada çok desteği oldu ve Kemal Saraçoğlu Lösemili Çocuklar ve Kanserle Savaş Derneği, Ankara’da ev tutma sürecinde bize çok yardımcı oldu.

 


 

*WAS  egzema, mikrotrombositopeni (pıhtılaşmayı sağlayan hücrelerde azalma) ve tekrarlayan enfeksiyonlarla kendini belli eden erkek bebeklerin X’e bağli resesif geçiş gösteren bir hastalığıdır.

Hastalığın geni WASP (Wiscott Aldrich Sendrom Proteini ) dir. İlk bulgular çoğu hastada genellikle doğumda mevcuttur. Bunlar arasında petesi, ekimoz, kanlı isha,l  intracranial kanama (beyin kanaması) sayılabilir.

Piyojenik ( bakteriyel ) enfeksiyonlar  genellikle 1 yaşından önce başlamaktadır. Menenjit (beyin zarı iltihabı), otitis media (orta kulak iltihabı), sinüzit (sinüslerin iltihabi), pnomoni (zatürre ) ve sepsis ( kana mikrop karışması ) en sık rastlanan enfeksiyon tablolarıdır. Hastalar adelosan dönemde enfeksiyonlar, kanama , otoimmun sitopeni (hücrelerde azalma) ve lenforetikuler maliniteler (kanserler) nedeniyle kaybedilmektedir.                

WAS’da kuratif tedavi kemik iliği transplantasyonu ve gen naklidir.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Bu haber toplam 1844 defa okunmuştur
Önceki ve Sonraki Haberler