1. HABERLER

  2. RÖPORTAJ

  3. Ömer neden bizim deniz yıldızımız olmasın?
Ömer neden bizim deniz yıldızımız olmasın?

Ömer neden bizim deniz yıldızımız olmasın?

Aplastik anemi teşhisiyle Ekim 2015’ten beri tedavi gören 13 yaşındaki Ömer’in annesi yaşanan süreci Yenidüzen’e anlattı

A+A-

“Ömer her zaman, her olayda olgun bir çocuk oldu. İlk duyduğunda korku ve şokun etkisiyle çok ağladı. Bursa’da lösemi olmadığını, sadece kemik iliğinin çalışmadığını duyduğunda ona bile sevindi. Ankara’daki profesör Ömer’e ‘kanser değilsin ama bu da en az onun kadar ağır bir hastalık, süreç uzun’ diye anlattı. Ömer yine de haline şükrediyor, hastanede çok daha kötü durumdaki çocukları gördü, ölenleri duydu. Ömer her zaman mantıklı bir çocuktur”

“Ben her zaman, herşeyi Ömer’e anlattım, gizlemedim. O yüzden bana çok güvenir, birşeyi ben söylersem olacağına inanır. Ama ben hiçbir zaman Ömer’e ‘evet işe yarayacak’ demedim, çünkü ilaç işe yaramaya da bilir. Ben her zaman oğluma ‘Ben de ilaç işe yarasın diye dua ederim, işe yaramasını çok isterim. Olmazsa başka tedavi yöntemleri de var. İşe yaramazsa herşey bitmiş olmaz’ dedim.

“Devlet Ömer’in tedavisini karşılıyor. Tabi ilaçları yanında bizim de karşılamamız gereken bazı tıbbi ihtiyaçlar var.Ankara’da ev tutmak zorundaydık. Otelde kalamazdık çünkü doktor bunu önermedi. Ömer’in iyi beslenmesi de çok önemli. Ömer’i hastaneye toplu taşıma aracıyla götüremeyiz, halsiz olduğu için yürütemiyoruz, taksi kullanmak zorundayız”

GÖÇ-TAŞ, sahile vurmuş binlerce deniz yıldızını yaşamaları için okyanusa atan kahramandan esinlenerek, “Ömer sizin deniz yıldızınız olsun mu?” sloganıyla iki dayanışma gecesi düzenliyor. Bu zorlu süreçte Ömer’e yalnız olmadığını göstermek isteyenler 10 TL’den satılan biletlerleri Dernek Başkanı Salim Piyale’den (0533 861 77 60) temin edebilir

Ödül AŞIK ÜLKER

   Ömer Anbarcıoğlu, 13 yaşında. Temmuz 2015’te, Orta 1’in yaz tatilinde vucudunda morluklar çıktı. Annesinin, kendi deyimiyle, “evhamı” sonucunda yapılan kan sayımında değerlerin düşük çıkması sonrasında kemik iliğinden sıvı alınmasıyla başlayan sürecin sonucunda Ömer, Aplastik Anemi teşhisi aldı. Ömer, Akkiz Aplastik Anemi yani ağır derecede aplastik anemi. Kemik iliği kan hücrelerinin hiçbirini üretmiyor, ne al yuvarları, ne beyaz küreleri, ne de trombositleri... Hastalığın kesin tedavisi kemik iliği nakli... Ömer’e onda dokuz uyumlu 3 donor bulundu. Ömer tek çocuk, doktorların “Ömer’in kardeşi olsaydı iyi olurdu, kardeş ya %100 uyumlu olur ya da hiç uymaz” denmesi üzerine annesi “sırf Ömer için, bir kurtarıcı gibi düşünerek” hamile kaldı. Doğum Nisan’ın ilk yarısında...
   İlik arayışları sürerken Ömer’e Ekim 2015’te at iliğinden yapılan ve %70 iyileşme yaratan bir ilaç verildi. Profesörler ilacın işe yarayıp yaramadığını görmek için 6 ay beklemek gerektiğini söyledi.

   Ömer’in annesi, pek çoğumuzun özellikle canlı yayınlardan tanıdığı BRT muhabir Cemile Anbarcıoğlu yaşanan süreci Yenidüzen’e anlattı.

   Anne Anbarcıoğlu, Ömer’in vücudundaki morluklar üzerine çocuk doktorunun kan sayımı istediğini, değerlerinin düşük çıkması sonrasında, Ömer’in kemik iliğinden sıvı alındığını ve akut lösemi olabileceğinin söylendiğini ancak Kuzey Kıbrıs’ta ileri tetkik yapılamadığından kesin teşhis için Uludağ Üniversitesi’ne sevk edildiklerini söyledi.
   “Sen de annesin, anlarsın, böyle birşeyi duyunca başımızdan kaynar sular döküldü” diyen Cemile Anbarcıoğlu, ileri tetkikler sonucunda Ömer’e o güne kadar adını bile duymadıkları aplastik anemi teşhisi konulduğunu kaydetti. Teşhis sonrasında Uludağ Üniversitesi Hastanesi’nden Ömer hala tedavi gördüğü Ankara Üniversitesi, Tıp Fakültesi, Cebeci Çocuk Hastanesi’ne sevk edildi.

   Ömer’in annesi kemik iliği çalışmadığı için Ömer’e belirli aralıklarla trombosit ve kırmızı kan verildiğini anlattı. Hastalığın kesin tedavisinin ilik nakli olduğunu söyleyen anne, ilik arayışları sürerken Ömer’e 22 Ekim’de, at iliğinden yapılan ilacı damar yoluyla aldığını ve aplastik anemide bu ilaçla %70 iyileşme şansı olduğunu belirtti. Cemile Anbarcıoğlu, damardan aldığı ilaç sonrasında Ömer’e sabah akşam hala kullandığı bir hapın başlandığını söyledi. Anne Anbarcıoğlu, söz konusu ilacın işe yarayıp yaramadığını anlamak için 6 ay beklemek gerektiğinin altını çizdi. Eğer ilaç işe yaramazsa ilik nakli yapılacak.

   Ömer’in her zaman çok metanetli ve mantıklı bir çocuk olduğunu söyleyen annesi, “Ömer her zaman, her olayda olgun bir çocuk oldu. İlk duyduğunda korku ve şokun etkisiyle çok ağladı. Bursa’da lösemi olmadığını, sadece kemik iliğinin çalışmadığını duyduğunda ona bile sevindi. Ankara’daki profesör Ömer’e ‘kanser değilsin ama bu da en az onun kadar ağır bir hastalık, süreç uzun’ diye anlattı. Ömer yine de haline şükrediyor, hastanede çok daha kötü durumdaki çocukları gördü, ölenleri duydu. Ömer her zaman mantıklı bir çocuktur” diye konuştu. 

   Aile bir yandan çocuklarının sağlık sorunlarıyla uğraşırken bir yandan da maddi zorluklar yaşıyor. Ömer’in tedavi masraflarının Sağlık Bakanlığı tarafından karşılandığını anlatan anne Cemile Anbarcıoğlu, “Tabi ilaçların yanında bizim de karşılamamız gereken bazı tıbbi ihtiyaçlar var. Port iğneleri, eldivenler gibi ek malzemeleri biz medikalden alıyoruz. Bu da ayda yaklaşık 1500 TL tutuyor. Ankara’da ev tutmak zorundaydık. Hastaneye yakın bir ev bulduk, kira ödüyoruz. Otelde kalamazdık çünkü doktor Ömer’in kendine ait bir odası olması gerektiğini, odasının her gün temizlenmesi, havalandırılması ve hijyenik olması gerektiğini söyledi. Ömer’in iyi beslenmesi de çok önemli. Ev yemeği yemesi lazım, dışarıdan yiyemez. Özellikle kırmızı et yemesi gerekiyor. Ömer’i hastaneye toplu taşıma aracıyla götüremeyiz, halsiz olduğu için yürütemiyoruz, taksi kullanmak zorundayız. Her hafta, bazen haftada 2-3 gün hastaneye gidiyoruz. Bağışıklık sistemi istenilen düzeyde olmadığı için Ömer’in çok fazla insanla temas etmemesi gerekiyor” diye konuştu.

  “Keşke tedavimiz kendi topraklarımızda olabilseydi de yurtdışına gelmek zorunda kalmasaydık” diyen Anne Anbarcıoğlu, “Biz işimize gidebilirdik, aile desteği daha fazla olabilirdi. Bu zor süreç daha rahat geçebilirdi” dedi.

   Bu arada Göçmenköy Taşkınköy Kültür Derneği (GÖÇ-TAŞ) sahile vurmuş binlerce deniz yıldızını yaşamaları için okyanusa atan kahramandan esinlenerek, “Ömer sizin deniz yıldızınız olsun mu” sloganıyla iki dayanışma gecesi düzenliyor. 30 Mart Çarşamba akşamı YDÜ Büyük Kütüphane Salon 4’te ve 1 Nisan Cuma akşamı TMK Rauf Raif Denktaş Kültür Salonu’nda yapılacak etkinliklerde folklor ve dans ekiplerinin yanı sıra Müzisyen Hasan Beşok da sahne alacak. Bu zorlu süreçte Ömer’e yalnız olmadığını göstermek isteyenler 10 TL’den satılan biletleri Dernek Başkanı Salim Piyale’den (0533 861 77 60) temin edebilir. Dernek Başkanı Piyale’den alınan bilgiye göre, Ömer için yapılan kampanyada biletlerin yanı sıra kaymakamlıktan alınan izin doğrultusunda makbuz karşılığı bağış toplanıyor.

“Ömer’in bebekliği çok rahat geçti”

• Soru: Ömer hakkında bilgi verir misin? Kimdir? Nasıl bir çocukluk geçirdi, sağlığı nasıldı?
• Anbarcıoğlu:
Ömer 13 yaşında, Bayraktar Türk Maarif Koleji’nde okuyor. Ömer’in bebekliği çok rahat geçti. Hareketliydi ama büyüdükçe, bütün erkek çocukları gibi, daha hareketli oldu. 40 günlükken Beta kaptı. İlkokul 4’e kadar, yüksek ateşle boğaz enfeksiyonları geçirdi. Çok ağır antibiyotikler kullandı. Onun dışında her çocuk gibi grip olurdu, boğazı iltihaplanırdı ama Beta hep kendini belli ederdi, sürekli tekrarlardı. Doktorumuz bunun penisilinle tamamen temizlenebileceğini söylemişti ama Ömer alerjik bünyeye sahip olduğu için bu seçeneği denemek istemedi. İlkokul 5 ve orta 1’de hiçbir şekilde ne ateşi çıktı, ne de boğaz enfeksiyonu oldu. Son iki sene çok rahattık.

“Duyunca başımızdan kaynar sular döküldü”

• Soru: Aplastik anemi teşhisine giden süreç nasıl başladı? Ömer’de ne gibi değişiklikler oldu?
• Anbarcıoğlu:
Orta 1’in yaz tatilinde, yani Temmuz 2015’te kollarında, dirseklerinin  altında ve dizlerinin altında bazı morluklar fark ettim. Ömer bir yere vurduğunu söyledi. Bisiklet sürerdi, top oynardı, ben de çarpmış olabileceğini düşündüm. Sonra morluklar artmaya başlayınca korktum. Evhamlı biriyim, doktora götürdüm. Çocuk doktoru kan sayımı istedi, yayma da yapıldı. Ertesi gün, 25 Temmuz’da neticeleri aldık. Değerleri düşük çıktı. Sonucu doktorumuz Suphi (Hüdaoğlu) beye faksladılar. Doktorumuz bizi arayıp derhal hastaneye gitmemizi söyledi. Devlet Hastanesi’nde çocuk hematoloji uzmanı Dr. Ayşe Sayılı bizimle ilgilendi. Tahliller tekrarlandı, yine değerler düşük çıktı. 27 Temmuz Pazartesi belinden, kemik iliğinden sıvı alındı. Ömer’i uyuşturdular, narkoz değildi, sersemleten birşey yapıldı. Sıvı alınırken ben de Ömer’in yanındaydım. Çocuk ilk defa böyle birşey yaşıyordu, korktu, elimi tuttu, hiç bırakmadı. Sonra Ömer’i bir odaya aldık, sonucu bekledik. Ömer daha uykuluydu. Dr. Ayşe Sayılı bizi çağırdı ve Ömer’in kan değerlerinin düşük olduğunu, akut lösemi olabileceğini ama öyleyse de erken teşhis olduğunu söyledi. Dr. Ayşe (Sayılı) hanım ileri tetkik yapılamadığını, kesin teşhis konamayacağını, hemen yurtdışına veya Rum tarafına gidilmesi gerektiğini söyledi. Türkiye’ye gitmeye karar verdik. Sen de annesin, anlarsın, böyle birşeyi duyunca başımızdan kaynar sular döküldü. Çağrı (baba) zaten hemen elini ayağını kaybetti, ben toparlamaya çalıştım onu.

“Ben de mi öleceğim”

   Bu arada Ömer kendine geldi, yanına gittik. Çocuğa anlatmamızı söylediler, doktor da geldi. Ömer’e durumu anlattık. Çok ağladı, “ben kanser mi oldum” diye. Toplum olarak kanseri hala tedavisi olmayan, kurtulunamayan bir hastalık olarak görüyoruz. Ömer de ailemizde daha önce böyle bir şey yaşandığı, teyzemin damadını kanserden kaybettiğimiz için, “ben de mi öleceğim” diye düşündü. Çocuk doktorumuz Suphi (Hüdaoğlu) hemen hastaneye geldi. Ömer doktoruna çok güvenir. Suphi bey Ömer’le konuştı, onu rahatlattı. Bütün aile hastaneye Ömer’in yanına geldi. Biz de gidip uçak biletlerini aldık, gerekli işlemleri hallettik.

• Soru: İleri tetkikler için Türkiye’ye karar verdiniz. Sonrasında neler yaşandı?
• Anbarcıoğlu
: Sağlık Bakanlığı ilk önce bizi Bursa’ya Uludağ Üniversitesi’ne sevk etti. Annem, ben, eşim ve Ömer birlikte gittik. Uludağ Üniversitesi’ndeki Prof. Adalet Meral ve ekibi çocuk onkolojisinde dünyada üçüncü sıradaymış. Bursa’da kayınpederimin de evi var, uzun soluklu bir tedavi süreci olduğu için biz de orayı tercih ettik. 28 Temmuz’da Bursa’ya gittik, hemen hastaneye gidip tahlil sonuçlarımızı gösterdik. Prof. Adalet Meral Kıbrıs’tan götürdüğümüz raporlara bakıp Ömer’in akut lösemi olmadığını, aplastik anemi gibi göründüğünü söyledi.

“Kemik iliği hiç çalışmıyor”

• Soru: Aplastik anemi hastalığını daha önce hiç duymuş muydun?
• Anbarcıoğlu
: Hayır, hiç duymamıştım. Aneminin kansızlık olduğunu biraz biliyoruz ama aplastik aneminin ne olduğunu bilmiyorduk. Ne olduğunu doktora sorduk? Prof. Adalet Meral bize bunun kemik iliği yetmezliği olduğunu söyledi. Yani kemik iliği kan hücrelerinin hiçbirini üretmiyor. Ne al yuvarları, ne beyaz küreleri, ne de trombositleri... Aplastik anemi hastalığının hafif, orta ve ağır diye dereceleri var. Ömer’e Bursa’da anestezi yapıldı, kemik iliğinden tekrar parça ve sıvı alındı. Parça ve sıvıyı Çağrı (baba) Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’ndeki Patolog Prof. Hilal Akı’ya ulaştırdı. Sonucu beklemeye başladık. Ömer, Bursa’da 4 gün hastanede yattı, tahlilleri yapıldı. İstanbul’dan gelen sonuçlara göre, Ömer’in Akkiz Aplastik Anemi yani ağır derecede aplastik anemi olduğu anlaşıldı. Ağır Aplastik Anemi’de kemik iliği hiçbir şey üretmiyor yani çalışmıyor.

“Ömer’in neden aplastik anemi olduğu belli değil”

• Soru: Aplastik anemi sonradan mı olmuş?
• Anbarcıoğlu:
Aplastik aneminin doğustan yani genetik ve sonradan yani dış faktörlerden dolayı olan iki türü var. Ömer’deki genetik değil. Ömer’de dış etkenler söz konusudur. Ya küçükken geçirdiği ateşli bir hastalık, ki daha önce de söylediğim gibi Ömer ilkokul 4’e kadar hep ateşlenirdi, ya da içtiği antibiyotikler, ki Ömer bu hastalıkları geçirmek için ağır antibiyotikler çok içti, etken olmuş olabilir. Doktor bunlardan olmayabileceğini de söyledi. Aplastik Anemi hastalığının sebebi %70 belirlenemiyor. Prof. Adalet hanım, oturduğumuz yerde ağır sanayi olup olmadığını sordu, ki ülkemizde bu yok, yaşadığımız yerde matbaa olup olmadığı, Ömer’in matbaaya girip çıkma durumu olup olmadığını sordu, ki Ömer hiç matbaaya gitmedi, yakında da matbaa yok. Kısacası Ömer’in neden aplastik anemi olduğu belli değil.
   Aplastik anemide kemik iliğinin çalışması bir anda duruyormuş. Kan hücrelerinin de vücutta bir dayanma süresi var. Mesela trombosit vücutta 8-10 gün dayanırmış. Kemik iliği sürekli üretince eksiklik olmuyor. Kanın pıhtılaşmasını sağlayan trombosit eksildiği için morluklar olurmuş. Vücutta eksiklik başlayınca morluklar ortaya çıkmış.

“Ömer 32 kiloya düştü”

• Soru: Aplastik aneminin tedavisi nedir?
• Anbarcıoğlu:
Uludağ’daki ve Ankara’daki profesörler Akkiz Aplastik Anemi’nin %100 tedavisinin kemik iliği nakli olduğunu söyledi. İstanbul’dan sonuç geldiği zaman bizi hemen Uludağ Üniversitesi’nden Ankara Üniversitesi, Tıp Fakültesi, Cebeci Çocuk Hastanesi’ne sevk ettiler. Cebeci Çocuk Hastanesi’nde ilik naklinde uzman, aplastik anemi üzerine uzmanlaşmış Prof. Dr. Mehmet Ertem’e yönlendirildik. Ömer’in bağışıklık sistemi sıfırlanmıştı, ağzında yaralar çıkmıştı ve bunlar mantara dönüşmüştü. Ömer 39.5-40 kilo ile Bursa’ya gitmişti ve 2.5 ayda 32 kiloya düşmüştü. Konuşmazdı, bilgisayar bile oynamak istemezdi, yemek yemezdi. Biz Ömer’i çok kötü bir durumda Ankara’ya getirdik. Prof. Dr. Adalet Meral hanım eşime “Ömer’in durumu çok kritiktir, hemen Ankara’ya götürün” dedi. 28 Temmuz’da Bursa’ya gittik, 12 Ekim’de de Ankara’ya geçtik. 13 Ekim’de Prof. Dr. Mehmet Erkin ile görüştük, tüm tahlilleri içeren dosyamıza baktı. Tahlilleri tekrarlayacaklarını söyledi ve aynı gece Ömer’i hastaneye yatırdı. Önce Ömer’in ağzındaki mantarları damardan ilaç vererek tedavi ettiler. Bir haftada ağzını temizlediler. Tahliller yapıldı, kemik iliğinden yeniden örnek alındı ve Ömer’in akkiz aplastik anemi olduğu kesinleşti.

At iliğinden ilaç...

    Bize öncelikle ilaç tedavisi uygulayacaklarını söylediler. İki ilaç var, biri at iliğinden diğeri de tavşan iliğinden yapılıyor. Avrupa’da tavşanın iliğinden, Amerika’da da at iliğinden yapılıyor. Amerika’dan at iliğinden yapılan ilacı getirtmemizi istediler. Prof. Mehmet bey “%70’lik iyileşme şansımız var, neden olmasın” dedi. Sağlık Bakanlığı’nın aracılığıyla ilacı getirttik. Zaten Sağlık Bakanlığı Ömer’in tüm tedavisini karşılıyor. Sağlık Bakanı, müsteşarı bizimle çok ilgilendiler, Dr. Ayşe Sayılı da çok ilgilendi, hepsine çok teşekkür ederiz.
   At iliğinden olan ilacı getirttik ve 22 Ekim’de, benim doğumgünümde, Ömer’e ilacı taktılar. 4 gün, 10’ar saatten toplamda 40 saat damardan ilacı verdiler. İlacı aldıktan sonra Ömer’e sabah akşam aldığı bir hap başlandı. Bu Ömer’in ana ilacıdır, hala içiyor. Bunun yanında başka ilaçlar da kullanıyor. Bazı ilaçlardan dolayı tansiyonu yükseldiği için tansiyon hapı, bağışıklık sistemi henüz istenilen düzeyde olmadığı için ve ağzındaki mantarların tekrarlamaması için bir başka ilaç kullanıyor. Ömer günde 8-9 hap içiyor.
   Kasım başı hastaneden çıktıktan sonra doktorumuz at iliğinden yapılan ilacın etki edip etmediğini görmek için altı ay beklemek gerektiğini söyledi. Doktor, “İlaç eğer işe yarayacaksa üç aydan sonra kendini belli eder” dedi yani değerlerde yükselmeler oldu. Bu arada Ömer her 5 günde bir trombosit, 10-12 günde bir de kırmızı kan alırdı. Sağlıklı bir insanda trombositin en alt sınırı 140 bindir ancak Ömer’in trombositleri 4 bine kadar düştü.

“%100 tedavi ilik nakli, ilaçta iyileşme şansı %70”

• Soru: Ömer’in kilosu nasıl? Biraz toparladı mı?
• Anbarcıoğlu:
Tedaviler bittikten sonra ilaçların içindeki kortizonların da etkisiyle Ömer’in iştahı biraz açıldı. Ömer’i 37 kiloya kadar yükselttik. Yılbaşı için Ömer’e de moral olsun diye Kıbrıs’a gittik. Çok uzun süredir Ömer’le dışarı çıkmamıştık. Ömer Kıbrıs’ta yeniden 39 kiloyu buldu. Morali yerine geldi. Evi, odasını, arkadaşlarını, aileyi çok özlemişti. Kıbrıs’ta olmak Ömer’e iyi geldi. Tabi ki Ömer’i kimseyle temas ettirmedik, ağzında maskesi oldu, gelenler de maske taktı. Sarılma, öpüşme hiç olmadı. Ömer için çok hijyenik bir ortam yaratmak zorundaydık, ki hala daha durum öyledir. Ankara’daki doktor “Kıbrıs’ta Dr. Ayşe Sayılı olduğu için güvenip Kıbrıs’a gitmenize izin veriyoruz” dedi. Tabi bundan da gurur duyduk, Kıbrıs’ta böyle bir doktorumuz var diye.
   Kıbrıs’ta olmak Ömer’e çok iyi geldi. Ömer ilacı 22 Ekim’de almıştı. Üç ay sonra, Kıbrıs’tan döndüğümüzde, 22 Ocak’tan sonra Ömer’in değerleri biraz yüksek çıktı. Prof. Mehmet Bey de çok heyecanlandı, yanımıza geldi, “trombosit ve kırmızı kan alma arasını açıp durumu görelim” dedi. Trombosit almaya beşinci gün yerine yedinci gün gittik, maalesef Ömer’in trombositleri yine çok düşük çıktı. Profesör bizimle tekrar konuştu, “moralinizi bozmayın, eğer işe yarayacaksa ilk üç ayın sonunda bir kımıldama olması gerekir ama olmasa da önümüzde 3 ay daha var. Onu da bekleyeceğiz” dedi. Arayı açmanın ilk denemesinde değerler düştü ve Ömer yine trombosit aldı. Son tahlillerde ilk defa Ömer’in beyaz küreleri yani bağışıklık sistemi bu kadar yükseldi, beyaz küresi 1700 kusurlara çıktı. Sağlıklı bir insanda alt sınır 1800’dür. Profesör tahlil sonuçlarını görünce bunun kısmi bir iyileşme olabileceğini söyledi. “İyileşti ya da iyileşmeye başladı diyemeyiz. İçtiği hapa bağlı bir yükselme de olabilir. İlaçları 6 ay kullanacaktı ama madem işe yaradı gibi görünüyor, 4 ay daha devam edelim. Değerler yükselmeye başladı, iyi oldu diye hemen kesersek, yükselme ilaca bağlıysa ve bir anda düşüş olur değerler bir daha çıkmaz” dedi. Ömer o zamandan sonra trombosit almadı, yani yaklaşık bir aydan fazla zamandır trombosit almadı.  22 Ağustos’a kadar bu hapa devam edilecek. Eskiden hastaneye her hafta giderken artık iki haftada bir gideceğiz, ölçümlerimiz yapılacak ve yükselmeler devam ederse hapı yavaş yavaş azaltıp kesecekler. Hap azaltıldığı zaman da değerler yükselmeye devam ederse ilaç işe yaradı demektir. O zaman iyileşme sürecine girdi denebilir. %100 tedavi her zaman için ilik naklidir ama ilaçta da %70 iyileşme şansı var.

Uyumlu ilik...

• Soru: İlik nakli gerektiği size en baştan söylendi. İlik nakli için arayışa ne zaman geçildi, uygun ilik bulunabildi mi?
• Anbarcıoğlu:
Kasım başında taramalar başlatıldı, 6 ay sonra ilaç işe yaramazsa geç kalınmasın diye taramalar yapıldı. Ailede uygun ilik bulunamadı. Aile dışı taramalar başlatıldı. Bir ay geçmeden bir İsrail’den, üç tane de Almanya’dan donör bulundu. Bunların ileri tetkikleri yapılınca İsrail’deki daha çok uyumlu bulundu Ömer’le. Bu arada taramalar devam etti ve Almanya’dan iki tane daha bulundu. O ikisinin ve İsrailli’nin Ömer’e onda dokuz uyumu bulundu. Profesör onda on uyum aradıklarını ama mevcut teknolojide aplastik anemi hastalarına onda dokuz uyumda da nakil yaptıklarını söyledi. Geçen hafta görüştüğümüzde profesör taramanın hala devam ettiğini de belirtti.

Anne hamile, Ömer’e “kurtarıcı” kardeş...

• Soru: Bu arada Ömer tek çocuk ve sen şimdi hamilesin, Ömer’in bir kardeşi olacak. Bu kararı nasıl verdiğinizi de anlatır mısın?
• Anbarcıoğlu:
Bize Bursa’dayken, “Ömer’in kardeşi olsaydı iyi olurdu, kardeş ya %100 uyumlu olur ya da hiç uymaz” denmişti. Biz de bunu duyunca “o zaman bir kardeşi olsun” diye düşündük. Sırf Ömer için, bir kurtarıcı gibi düşünerek... Bize detay anlatmadılar. Ben doğal yollarla hamile kaldım. Aslında bu iş tüp bebek yoluyla olunca daha iyi oluyormuş. Ömer’in genetiğini alıp, bebeği ona göre kodluyorlarmış. Eğer bunu bilseydik tüp bebek yöntemini deneyecektik.

• Soru: Doğumdan sonraki süreç nasıl işleyecek?
• Anbarcıoğlu:
Nisan’ın ilk haftası doğum olmasını bekliyoruz. Doğumdan sonra bebeğe tahlil yapılacak, kanı alınacak ve uyumlu olup olmadığı bakılacak. Bu arada doğum esnasında kök hücre için kordon kanı toplanacak ve saklanacak. İnşallah uyumlu olur. 

• Soru: Eğer ilik nakli yapılacaksa bebekten ne zaman ilik alınabilecek?
• Anbarcıoğlu:
Diyelim ki uyumlu oldu, bebekten kemik iliği toplanabilmesi için bebeğin 10 kilo olması gerekiyor.
   Şunun altını çizmek istiyorum, Aplastik anemi tedavisi olan bir hastalık. Tedavi süreci çok uzun ve zor. Nakil gerekirse o süreç de zor. Nakil zor değil ama öncesi ve sonrası çok zor. Nakil olacak kişiye kemoterapi uygulanıyor ve tüm hücreleri öldürüp, onu yeni doğmuş bir bebek gibi yapıyorlar. Profesör bize süreci anlattı, anne oğul steril bir ortamda, steril kıyafetlerle kalacağız. Ömer’in saçı, kaşı, kirpiği dökülecek. Çocuğu buna hazırlamamız söylendi. Nakil çok zor değil, kan alır gibi damar yoluyla alacak. Önemli olan sonrasında vücudun kemik iliğini kabul etmesi. Kabul edecek mi? Ne kadar zamanda Ömer toparlanacak?

“Ömer her zaman mantıklı bir çocuktur”

• Soru:  Ömer herşeyden haberdar, ne olacağını hep biliyor. Bunları nasıl karşıladı?
• Anbarcıoğlu:
Profesör Ömer’i özellikle istedi, Ömer de nakil gerekirse nasıl bir süreç yaşayacağını biliyor. Ömer her zaman çok metanetli, mantıklı bir çocuktur. “Bu başımıza geldi anne. Gereği neyse yapılacak, saçım dökülse de yine çıkar” diyor. Ömer her zaman, her olayda olgun bir çocuk oldu. İlk duyduğunda korku ve şokun etkisiyle çok ağladı. Bursa’da lösemi olmadığını, sadece kemik iliğinin çalışmadığını duyduğunda ona bile sevindi. Ankara’daki profesör Ömer’e “kanser değilsin ama bu da en az onun kadar ağır bir hastalık, süreç uzun” diye anlattı. Ömer yine de haline şükrediyor, hastanede çok daha kötü durumdaki çocukları gördü, ölenleri duydu. Ömer her zaman mantıklı bir çocuktur. 
   Son dönemde değerler yükselmeye başlayınca Ömer’in de morali daha iyi. Ömer ilacın işe yaradığına inanmak istiyor. Bazı geceler benimle yatmak ister, konuşuruz. Daha önceleri bana “ilaç işe yarayacak değil mi, sen söylersen inanırım anne” derdi. Ben her zaman, herşeyi Ömer’e anlattım, gizlemedim. O yüzden bana çok güvenir, birşeyi ben söylersem olacağına inanır. Ama ben hiçbir zaman Ömer’e “evet işe yarayacak” demedim, çünkü ilaç işe yaramaya da bilir. Ben her zaman oğluma “Ben de ilaç işe yarasın diye dua ederim, işe yaramasını çok isterim. Olmazsa başka tedavi yöntemleri de var. İşe yazamazsa herşey bitmiş olmaz” dedim. Ömer’in “evet işe yarayacak” dediğimi duymak için çok uğraşmasına rağmen, ben hiçbir zaman bunu söylemedim. Değerler yükselmeye başladığından beri artık sormuyor. Ömer’in morali yüksek ve “ilaç işe yaradı, ben hissediyorum” diyor.
  
Maddi sıkıntılar...

• Soru: Bir yandan sağlıkla ilgili sorunlarla uğraşırken diğer taraftan da maddi sıkıntılar ortaya çıktı...
• Anbarcıoğlu:
Devlet Ömer’in tedavisini karşılıyor. Tabi ilaçları yanında bizim de karşılamamız gereken bazı tıbbi ihtiyaçlar var. Port iğneleri, eldivenler gibi ek malzemeleri biz medikalden alıyoruz. Bu da ayda yaklaşık 1500 TL tutuyor. Ankara’da ev tutmak zorundaydık. Hastaneye yakın bir ev bulduk, kira ödüyoruz. Otelde kalamazdık çünkü doktor Ömer’in kendine ait bir odası olması gerektiğini, odasının her gün temizlenmesi, havalandırılması ve hijyenik olması gerektiğini söyledi. Ömer’in iyi beslenmesi de çok önemli. Ev yemeği yemesi lazım, dışarıdan yiyemez. Özellikle kırmızı et yemesi gerekiyor. Ömer’i hastaneye toplu taşıma aracıyla götüremeyiz, halsiz olduğu için yürütemiyoruz, taksi kullanmak zorundayız. Her hafta, bazen haftada 2-3 gün hastaneye gidiyoruz. Bağışıklık sistemi istenilen düzeyde olmadığı için Ömer’in çok fazla insanla temas etmemesi gerekiyor.

“En çok üzüldüğü şey okula gidememek”

• Soru: Ömer bir günü nasıl geçiriyor?
• Anbarcıoğlu:
Çok enerjik bir çocuktu ama şimdi gücü yok. Bağışıklık sistemi zayıf olduğu için Ömer’i evden çıkarmıyoruz. Genelde bilgisayardan arkadaşlarıyla konuşuyor. Evde film izliyor, zaman zaman kitap okuyor. Okula gitmiyor tabi. Ömer’in en fazla üzüldüğü de okula gidememek oldu. Okula gidememeyi kabullenemeyeceğini düşünmemiştim. Ben ona “insan hayatında bir sene hiçbirşeydir. Bir sene sonra gidersin” dedim. Arkadaşlarının bir üst sınıfa gitmesini ve kendinin bir alt sınıfta kalacak olmasını kabullenemiyor. “Bu benim elimde olan birşey değil. Ben çalışmasam, sınıfta kalsam kabul ederim, bu benim suçum, başıma geleni çekerim ama bu bana Allah tarafından gelen bir hastalık, ben bunu istemedim, ben bu yüzden okula gidemiyorum. Arkadaşlarım orta üç olacak, ben orta iki” diyor. Kendince haklı ama bunu da konuşa konuşa anlatmaya devam ediyoruz.

“Keşke tedavimiz kendi topraklarımızda olabilseydi”

• Soru: Son olarak ne söylemek istersin?
• Anbarcıoğlu:
Keşke tedavimiz kendi topraklarımızda olabilseydi de yurtdışına gelmek zorunda kalmasaydık. Evimizde kalsaydık, Ömer odasında kalsaydı. O zaman sınırlı da olsa arkadaşlarıyla görüşebilirdi. Ömer eğer Kıbrıs’ta tedavi olabilseydi, Eğitim Bakanlığı eve öğretmen gönderip eğitimine devam etmesini sağlıyormuş. O durumda Ömer’in de “yıl kaybedeceğim, arkadaşlarım üst sınıfa geçecek” üzüntüsü ortadan kalkmış olurdu. Biz işimize gidebilirdik, aile desteği daha fazla olabilirdi. Bu zor süreç daha rahat geçebilirdi.
   Ben bu süreçte yanımızda olan herkese çok teşekkür etmek istiyorum. Sağlık Bakanı’na, Müsteşarı’na, personeline, Dr. Ayşe Sayılı’ya, Çocuk Onkoloğu Dr. Dilek Yazman, BRTK Müdürü Mustafa Tosun’a ve Yönetim Kurulu’na, BRT TV Haber Amiri Eftal Keser’e, bölüm arkadaşlarım ve tüm BRTK çalışanlarına, maddi manevi destek olan tüm arkadaşlarımıza ve yakın çevremize teşekkür ederiz. Göç-Taş’a da Ömer için düzenleyecekleri kampanya için teşekkürü bir borç biliriz.

Bu haber toplam 11815 defa okunmuştur